Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
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Vorankündigungen

Mind the Risk. Ethische, psychologische und soziale Implikationen in der Bereitstellung von Risikoinformationen durch genetische und andere relevante Technologien

v.l.n.r.: Sabine Wöhlke, Manuel Schaper, Julia Perry, Silke Schicktanz

Prof. Dr. Silke Schicktanz [mehr] - PI
Dr. Sabine Wöhlke [mehr] - Projektkoordination
Manuel Schaper, M.A. [mehr]
Julia Perry, B.A. [mehr]

Ehemalige Mitarbeiter

Jon Leefmann, M.A. [mehr] (bis April 2016, z.Zt. assoziiert)
Dr. Julia Inthorn [mehr] (bis Okt. 2015)

 

Mind the Risk ist eine internationale Forschungskooperation mit Einrichtungen in Uppsala, Manchester, Mailand und Stockholm, die vom schwedischen „Riksbankens Jubileumsfonds for the Humanities and Social Sciences“ gefördert wird. Das Projekt verfolgt einen interdisziplinären Ansatz mit Expertinnen und Experten aus Medizinethik, Philosophie, Psychologie, Soziologie, Public Health, Medizin und Gesundheitsökonomie (Laufzeit 2013 bis 2019).

 

Hintergrund

Neue Technologien zur Durchführung genetischer Diagnostik versetzen uns in die Lage, das Risiko zukünftiger Erkrankungen vorherzusagen, während die Zahl an Krankheiten zunimmt, die mit genetischen Faktoren in Verbindung gebracht werden. Somit spielt die Gendiagnostik eine immer wichtigere Rolle für die Individualisierung der Medizin, wirft aber Fragen im Hinblick auf die Bewertung genetischer Risiken und den individuellen und kollektiven Umgang mit ihnen auf. Diesen müssen sich Institutionen, das Gesundheitswesen, politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger sowie Patientinnen und Patienten gleichermaßen stellen müssen.

In unserem Teilprojekt von Mind the Risk untersuchen wir ethische Fragen in Bezug auf die Kommunikation genetischer Risiken, zur Wahrnehmung von Verantwortung im Kontext genetischer Diagnostik, sowie Laieneinstellungen zu gendiagnostischen Möglichkeiten und kommerziellen Gentestangeboten.

 

Publikationen

[Download Publikationsliste]

 

Aktuelle Forschungsthemen

1. Laienperspektiven und –bewertungen neuer Möglichkeiten genetischer Diagnostik. Wir führen Fokusgruppen mit interessierten medizinischen Laien zu klinischen Gentests, Ganzgenomsequenzierung und kommerziellen Gentestangeboten, sog. Direct-to-Consumer-Gentests, durch. Diese Studie wird in Kooperation mit dem BMBF-Projekt Genoperspektiv durchgeführt. Sie ist der Grundstein für eine länder- und kulturvergleichende Studie von Laienperspektiven auf genetische Diagnostik in Deutschland, Schweden und Großbritannien (Laufzeit 2015-2019).

2. Risikokommunikation und Risikowahrnehmung in Aufklärungsgesprächen und Patienteninterviews – mittels ethischer Sekundäranalyse werden Kommunikationsstrategien und -muster in der Risikokommunikation im Rahmen der Patientenaufklärung über Therapie und klinische Studie von Biomarkern zur Stratifizierung von Kolorektalkarzinom-Patienten analysiert.

3. Theoretische und empirisch-ethische Analyse zum Konzept der „genetischen Verantwortung“ („genetic responsibility“) – Ziel ist es, das Aufkommen und den Gebrauch des Begriffs der genetischen Verantwortung sowohl im ethischen Diskurs als auch in sozialempirischen Forschungsarbeiten zu analysieren. Dafür soll die Entstehung und Verwendung des Begriffs historisch nachvollzogen sowie seine Bedeutungen und ethische Implikationen systematisiert werden.

4. Medienanalyse von Direct-to-Consumer Gentest-Angeboten (DTC GT) im Internet mit speziellem Fokus auf medienspezifische Implikationen für die ethische Beurteilung der Kommunikation im DTC GT-Bereich. Die Untersuchung fokussiert auf besondere Eigenschaften und Qualitäten der Onlinekommunikation und deren ethische Dimensionen.

5. Wissenschaftstheoretische Überlegungen zum Konzept des genetischen Risikos und ethische Implikationen – Ziel ist eine philosophische Analyse des Risikobegriffs aus historischer und theoretischer Perspektive.

 

Veranstaltungen

Internationaler Workshop „Everything you always wanted to know about genetics – but were afraid to ask“, 11. – 12. Januar 2016 in Göttingen.

[Download Programm]

Internationaler Workshop „Genetic Risk Information – Addressing New Challenges”, 16.-17. Februar 2015 in Kassel-Wilhelmshöhe.

[Download Programm PDF]
[Download Abstractbook PDF]
[Download Tagungsbericht]

Internationaler Workshop „Wie können wir die Medizin individualisieren? Neue Konzepte, Methoden und Strukturen“, 10. Dezember 2014 in Göttingen.

[Download Programm]

 

Vorträge

“I'd rather have it done by a doctor” - Lay Perspectives on Direct-to-Consumer Genetic Testing in Germany. Mind the Risk Project Workshop, Bowness on Windermere, 2017 (Manuel Schaper)

The risks they are a changin’ –how do individual differences in disease perception affect the opportunities and limitations of predictive genetic testing. Preliminary results from focus group research with lay people. Mind the Risk Project Workshop, Bowness on Windermere, 2017 (Julia Perry)

Long-term decision-making in the context of predictive diagnostics, Symposium: The ethics of physician-patient communication and decision-making. Combining empirical findings with normative analysis, Amsterdam, 2016 (Silke Schicktanz, invited talk)

Participatory Ethics, World Congress of Bioethics, Edinburgh, 2016 (Silke Schicktanz)

Ethical Counselling in the age of personalized medicine and diversity issues: Is personalized medicine and socio- cultural sensitive risk communication an oxymoron? Liesel Beckmann Symposium, München, 2016 (Silke Schicktanz, invited talk)

Between uncertainties, risk communication and biomarker research: Conversation strategies or barriers between physicians and colorectal cancer patients. Winter Workshop: Shared decision-making in the context of personalized medicine and patient-centered care – Ethical issues, new methods, and dimensions in the field of oncology, Göttingen, 2016 (Sabine Wöhlke)

Mein Arzt meine Daten und ich. Meine Gesundheit geht ins Netz.Teilnahme Podiumsdiskussion im Rahmen der Veranstaltungsreihe zum Thema: Digitalisierung des Gesundheitswesens, Braunschweig, 2016 (Sabine Wöhlke)

Ethical Aspects of Communication Practices in Web-Based Direct-to-Consumer Genetic Testing Services, Center for Research Ethics and Bioethics, Uppsala University, 2016 (Manuel Schaper)

Ethische Aspekte von Kommunikationpraxen kommerzieller Gentestanbieter im Internet. Contribution to the Annual Conference of the Academy of Ethics in Medicine, Bielefeld, 2016 (Manuel Schaper in collaboration with Sabine Wöhlke)

Between uncertainties, risk communication and biomarker research: Physicians’ conservation strategies: Empirical findings from a qualitative study. EACME Annual Conference: „30 Years of European Bioethics“. Leuven, 2016 (Sabine Wöhlke)

Ethical Aspects of Communication Practices in Web-Based Direct-to-Consumer Genetic Testing. EACME Annual Conference: „30 Years of European Bioethics“. Leuven, 2016 (Manuel Schaper)

A focus group approach to risk perception and communication in clinical and direct-to-consumer genetic testing (DTC GT) and whole genome sequencing with lay people and users - Mind the Risk Project Workshop “From theory to practice: Clinical and practical applications of genetic risk research”, Birmingham, 2016 (Manuel Schaper)

Between uncertainties, risk communication and biomarker research: Physicians‘ conversation strategies: Empirical findings from a qualitative study. Mind the Risk Project Workshop “From theory to practice: Clinical and practical applications of genetic risk research”, Birmingham, 2016 (Sabine Wöhlke)

Barriers of informative communication and patients‘ needs when it gets risky. Colorectal cancer patients involved in biomarker research – results from a qualitative study - Mind the Risk Project Workshop “From theory to practice: Clinical and practical applications of genetic risk research”, Birmingham, 2016 (Julia Perry)

Ethische Aspekte von Direct-to-Consumer-Gentests - Zur normativen Bewertung kommerzieller Gentestangebote - 35. Fortbildungsseminar "Health is Wealth? Ökonomische Aspekte im Umgang mit Gesundheit und Krankheit", Institut für Geschichte der Medizin der Robert Bosch Stiftung, Stuttgart, 2016 (Manuel Schaper)

Analyzing ethically relevant aspects of “Direct-to-Consumer” genetic testing companies’ communication on the internet – A methodological approach - An interdisciplinary approach to medical decision making and risk - 2nd International Workshop of the “Mind the Risk Project”, Baveno, 2015 (Manuel Schaper)

What to do with prediction for therapeutic non-response? A methodological approach for stratification through individualized medicine drawn from current experience in colorectal cancer treatment. The 2nd International Workshop Mind the Risk: An Interdisciplinary Approach to medical decision making and risk. Baveno, 2015 (Sabine Wöhlke)

“Who gets that?” Limits of patients’ communication and self-determination in biomarker research. Genetic Risk Information – Addressing New Challenges. 1st International Workshop of the “Mind the Risk Project”, Kassel-Wilhelmshöhe, 2015 (Sabine Wöhlke)

Responsibility in the era of genetic risk: conceptional considerations. Genetic Risk Information – Addressing New Challenges. 1st International Workshop of the “Mind the Risk Project”, Kassel-Wilhelmshöhe, 2015 (Silke Schicktanz)

A philosophical perspective on genetic risk information: The example of preconceptional genetic carrier screening. Genetic Risk Information: Addressing New Challenges, 1st International Workshop of the “Mind the Risk Project”, Kassel-Wilhelmshöhe, 2015 (Julia Inthorn)

Genetic Risk from a philosophical perspective, workshop Risk and Ethics, Uppsala University, 2014 (Julia Inthorn)

’Wer versteht das schon?’ Grenzen der Kommunikation und des Verstehens von Patienten in der Biomarker-Forschung”. Jahrestagung der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM), Ulm, 2014 (Julia Perry)

Priorisierung von EGV: Möglichkeiten und Grenzen der Partizipation. Symposium Individualisierte Gesundheitsversorgung in der GKV. Implementierung und Priorisierung, Berlin, 2014 (Silke Schicktanz)

Risk & Responsibility. Mind the Risk Workshop, Paris, 2014 (Silke Schicktanz)

The concept of responsibility in research (Keynote). World Congress of Research Integrity, Montreal, 2014 (Silke Schicktanz)

Patientslikeyou? Current hurdles and misunderstandings in decision-making and research participation of personalized cancer treatment”. International research seminar: EMGO, Institute for Health and Care Research, Amsterdam, 2014 (Silke Schicktanz)

Nimm es nicht persönlich? Erwartungen und Erfahrungen von Patienten zur „personalisierteren“ Behandlung in der Onkologie. Stiftung Alfried Krupp Kolleg Greifswald, Alfried Krupp Wissenschaftskolleg Greifswald, 2014 (Silke Schicktanz)

Bodily Autonomy? Medicine and Responsibility revisited (Keynote). International Conference: Cut’n Paste the Body, LMU München, 2014 (Silke Schicktanz)

Hoffnungen und Probleme der individuellen Medizin: Patienten und Expertenperspektiven aus ethischer Sicht. 22. Kasseler Symposium für Krankenhausapotheker, Kassel, 2014 (Silke Schicktanz)

Nimm es nicht persönlich? Erwartungen von Wissenschaftlern und Patienten gegenüber prognostischen Tests mit Biomarkern. Gesprächskreis ‘Medizin und Theologie’, Göttingen, 2014 (Sabine Wöhlke)

Nimm es nicht persönlich? Erwartungen von Patientinnen und Patienten gegenüber prognostischen Tests mit Biomarkern.  Konferenz: Eine für alle oder alles für einen? Möglichkeiten und Grenzen der personalisierten Medizin, Landesvereinigung für Gesundheit und Akademie für Sozialmedizin Niedersachsen e.V., Hannover, 2014 (Sabine Wöhlke)

Konfliktpotenziale im Umgang mit Therapieansprache und –nichtansprache in der Onkologie. 4. Klausurtagung „Medizinische Forschungsethik im Kontext Individualisierter Medizin“, Alfried?Krupp?Wissenschaftskolleg Greifswald, Greifswald, 2013 (Sabine Wöhlke)

Potential ethical trade-offs in the context of personalized medicine. Dealing with “non-responders” in oncological treatment. EACME Annual Conference: “Personalized medicine” – medicine for the person? Ethical challenges for medical research and practice. Bochum, 2013 (Sabine Wöhlke)

Contrasting patients’ and professionals’ perspectives on ‘individualized medicine’: hopes and fears IAB World Congress of Bioethic, Rotterdam, 2012, gemeinsam mit A. Hessling und S. Schicktanz (Sabine Wöhlke)

Contrasting patients’ and professionals’ perspectives on ‘individualized medicine’: hopes and fears. International Expert Meeting: Ethics in Oncology, Heidelberg, 2012, gemeinsam mit A. Hessling und S. Schicktanz (Sabine Wöhlke)

Ethical aspects of individualized rectal cancer therapy: The relevance of socioempirical findings regarding physicians' risk assessment. Workshop: Genetic Risk Information – A multi-disciplinary challenge, Göttingen, 2012 (Sabine Wöhlke)

Philosophisch-ethische Perspektiven genetisch gestützter individualisierter Medizin. Guest lecture: 7. Bioethik Symposium, Akademie Braunschweig, Braunschweig, 2011: Medizin im Wandel. Individualisierte Medizin auf der Basis humangenetischer Diagnostik (Silke Schicktanz)

 

[Vollständige Liste mit Vorträgen als PDF]

 

Partner-Institutionen und Websites

Riskbankens Jubileumsfond - The Swedish Foundation for Humanities and Social Sciences [Website

Universität Uppsala, Centre for Research Ethics & Bioethics (CRB) [Website]

Mind the Risk-Projekt-Website des CRB:
www.crb.uu.se/mind-the-risk/

The Interdisciplinary Research Center on Decision Making Processes in Milano [Website

Universität Manchester, Centre for Health Economics, Institute for Population Health [Website

Universität Birmingham and Sandwell & West Birmingham Hospitals NHS Trust [Website

Universität Maastricht, Faculty of Arts and Social Sciences, Department of Technology and Society Studies [Website]

Karolinska Institutet, Stockholm [Website]

Sophiahemmet University, Stockholm [Website]

Aktuelles

Januar 2017: Neue Publikation über genetische Verantwortung erschienen:

Jon Leefmann, Manuel Schaper and Silke Schicktanz, Silke: The concept of “Genetic Responsibility” and its meanings: A systematic review of qualitative medical sociology literature, Frontiers in Sociology/ELSI in Science and Genetics [LINK]

 

Oktober 2016: Als GöVIP (Very Important Publications) wurde die Publikation: 

Julia Perry, Sabine Wöhlke, Arndt C. Heßling, Silke Schicktanz: Why take part in personalised cancer research? Patients' genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification – an empirical-ethical examination. In: European Journal of Cancer Care, August 2016

durch die Forschungskommission der Universitätsmedizin Göttingen in der Kategorie Clinical Science ausgezeichnet (Link).

Bisherige Veranstaltungen

Fit für das genomische Zeitalter? Das große Ethik-Film-Quiz im Rahmen der Nacht des Wissens

Klone, Designer-Babys und die fabelhafte Welt genetischer Tests – was ist noch Science-Fiction und was schon Realität? Wir nehmen Sie mit unserem Quiz auf die Reise durch dieses neue Gebiet und seine ethischen Herausforderungen. Mit Ausschnitten aus Spiel- und Dokumentarfilmen wird das Publikum in die Welt neuer gendiagnostischer Verfahren eingeführt. Film ab!

21.01.2017, HS 45, Universitätsklinkum Hauptgebäude

Workshop

Shared decision-making in the context of personalized medicine and patient-centered care – Ethical issues, new methods, and dimensions in the field of oncology - 05.-06.12.2016

Program [DOWNLOAD]

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