Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
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Aktuelles

 

Pressemitteilung

Universitätsmedizin Göttingen und IEGUS Institut starten ein Diskursverfahren zu den ethischen Herausforderungen der Demenzvorhersage [Link]


Poster


Entscheidungskonflikt prädiktive Demenz-Diagnostik: Diskursverfahren zu Beratungs- und Ethikkompetenzen mit Stakeholdern und Studierenden.

v.l.n.r.: Silke Schicktanz, Julia Perry, Scott Stock Gissendanner, Benjamin Herten

Projektteam

Prof. Dr. Silke Schicktanz [mehr]
Julia Perry, M.A. [mehr]
apl. Prof. Dr. Scott Stock Gissendanner [mehr]
Benjamin Herten, M.A. [mehr]

Stakeholder-Diskurs: Konfliktfall Demenzvorhersage. Ethische Herausforderungen bei der prädiktiven Diagnostik von Demenz [„Prä-Diadem“] (Laufzeit: Oktober 2017 - September 2019) [Projektseite]

Hintergrund

Neue Testverfahren mittels Biomarker werden zukünftig kostengünstige Vorhersagen des persönlichen Demenzrisikos ermöglichen. Die Demenzvorhersage kann einen Nutzen, aber auch ethische Probleme sowie psycho-soziale Nachteile für Betroffene als Folge haben. Während mögliche Präventionschancen für die Lebensplanung und eine höhere Gewissheit als vorteilig empfunden werden, rufen andere Aspekte Unbehagen hervor, wie z. B. psychische Belastung, Fremd- und Selbststigmatisierung sowie Diskriminierung. Darüber hinaus wird das Demenz-Testergebnis, als statistische Wahrscheinlichkeit, von Mensch zu Mensch unterschiedlich verstanden und stellt somit besonders hohe Ansprüche an die Patientenberatung sowohl vor als auch nach der Durchführung eines genetischen Tests.

Fragestellung

Die Verwendung von Biomarkern zur Demenz-Vorhersage eröffnet ein neues lebenswissenschaftliches Feld, das zwar Ähnlichkeiten zur genetischen Diagnostik aufweist, sich jedoch in den diagnostischen Methoden und in der gesellschaftlichen und individuellen Bedeutung der Erkrankung deutlich unterscheidet. Eine ethische, rechtliche und öffentliche Debatte zu diesem Thema fehlt bislang. Das vom BMBF geförderte Diskursverfahren „Konfliktfall Demenzvorhersage“ soll eine solche Debatte beleben und strukturieren.

Die Kernthemen verteilen sich auf drei Bereiche: Professionsethische Fragen der helfenden und heilenden Berufe bezüglich der Ergebnismitteilung einschließlich der Patientenaufklärung, Fragen des Gesundheitsrechts bezüglich der Lebensplanung einschließlich der Einwilligung in Forschungsprojekte sowie allgemeine soziale Fragen wie die Vermeidung von Stigmatisierung und Diskriminierung.

Projektziele

  1. Ein Katalog ethischer Kriterien für die künftige Erstellung von Musteraufklärungen, Mustereinwilligungen und Musterverfügungen
  2. Lehrmaterial für Studiengänge und Ausbildungsprogramme in allen tangierten Professionen
  3. Informationen für Beratungsstellen und Selbsthilfe
  4. Ressourcen für die Weiterführung des Diskurses in der Öffentlichkeit

Projektverantwortliche

Das wissenschaftliche Projekt wird von zwei Partnerinstituten durchgeführt. Das IEGUS Institut (Berlin/Bochum) ist für die Projektsteuerung einschließlich Kommunikation und Logistik verantwortlich. Die wissenschaftliche Leitung übernimmt Frau Professor Silke Schicktanz, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universitätsmedizin Göttingen.

Projektbeirat

Das Projekt wird von einem interdisziplinären Projektbeirat kritisch-konstruktiv begleitet: Er verfolgt den Projektverlauf und reflektiert gemeinsam mit dem Projektteam Vorgehensweise, mögliche Hürden und die Projektergebnisse bei jedem wichtigen Meilenstein. Im Projektbeirat sind:

  • Dr. med. Frank Bergmann, Vorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) Nordrhein und ehemaliger Vorsitzender des Berufsverbands Deutscher Neurologen.
  • Prof. Dr. Klaus Gerwert, Lehrstuhl Biophysik, Ruhr-Uni-Bochum; Sprecher der Protein Research Unit Ruhr within Europe (PURE)
  • Dr. h.c. Jürgen Gohde, Vorsitzender des Beirats von IEGUS, ehem. Vorsitzender des KDA
  • Prof. Dr. med. Hans Gutzmann, Ehemaliger Präsident der DGGPP, Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und Psychotherapie e.V.
  • Prof. Dr. Stefan Huster, Lehrstuhl für Öffentliches Recht, Sozial- und Gesundheitsrecht und Rechtsphilosophie, Ruhr-Uni-Bochum
  • Sabine Jansen, Geschäftsführerin, Deutsche Alzheimer Gesellschaft
  • Prof. Dr. Martina Roes, Standortsprecherin und Gruppenleiterin, Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Witten

Methode und Ablauf

Unser Diskursverfahren beabsichtigt, schriftlichen und persönlichen Input von Stakeholdern zu generieren und daraus Bildungsmaterial in einem partizipativen Verfahren mit prospektiven Anwendern aus verschiedenen Fachrichtungen zu erstellen. „Stakeholder“ bezeichnet Personen, Gruppen oder Institutionen, die durch gesellschaftliche Entscheidungen betroffen sind und somit einen Anspruch haben, in diesen Entscheidungen berücksichtigt zu werden. Da es hier um komplexe wissenschaftliche Entwicklungen geht, werden speziell Vertreter unterschiedlicher Expertenbereiche (Demenzforschung und -krankenversorgung, Ethik, Recht, Sozial- und Wirtschaftswissenschaften, Patientenvertretung) mit ihrem Expertenwissen miteinbezogen.

Die Projektmethode ähnelt im Ablauf und Teilnehmerkreis einem Sanduhrmodel (siehe Abbild unten). In einem ersten Schritt bitten wir eine breite Auswahl an Stakeholdern, einen kurzen Problemaufriss zu formulieren. Der Problemaufriss stellt aus der jeweiligen Sicht die zentralen Probleme hervor, die vordringlich gelöst werden müssen und benennt Prinzipien, die bei der Diskussion oder der Lösung dieser Probleme eingehalten werden sollen. Die Stakeholder können zusätzlich eine Forderung oder ein Positionsstatement formulieren. Aus diesen Standpunkten heraus wird das Projektteam die Fragen und Probleme resümieren, die während einer Konferenz (22.-23. Juni 2018 in Göttingen) ca. 20 Stakeholdern zur Diskussion gestellt werden. Sowohl die schriftlichen Problemaufrisse als auch die mündlichen Beiträge aus der Konferenz werden in den Endergebnissen berücksichtigt. Intention dieser Methode ist, verschiedene und divergente Ansichten einer möglichst hohen Anzahl von Betroffenen einzubeziehen und dennoch einen intensiven, tiefergehenden Diskurs zu ermöglichen, was erfahrungsgemäß nur in Gruppen von bis zu 20 Personen möglich ist. Das Projektteam verantwortet dem Beirat und der Öffentlichkeit gegenüber die Auswahl der Stakeholder und die generierten Themen.

Die Ergebnisse sollen neben den Entscheidungsträgern vor allem auch die zukünftige Gesundheitspraxis beeinflussen – dabei setzen wir auf die Aus- und Weiterbildung relevanter Berufsgruppen. Daher sollen aus den Ergebnissen des Stakeholder-Verfahrens Beratungs- und Bildungsmaterialien für Bildungseinrichtungen, Beratungsstellen, Selbsthilfe und die Öffentlichkeit entwickelt werden. In der didaktischen Aufbereitung möchten wir circa 50 Studierende und Auszubildende an den Hochschulstandorten Bochum und Göttingen sowie Demenzberatungsstellen in einer Testphase einbeziehen. Die daraus weiterentwickelten Materialien werden kostenlos übers Internet als Lehrmodule, Broschüren und Pressepakete verbreitet.

 


Vorankündigungen

Stakeholder-Konferenz am 22./23. Juni 2018 in Göttingen