Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
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Aktuelles

 

Pressemitteilung

Universitätsmedizin Göttingen und IEGUS Institut starten ein Diskursverfahren zu den ethischen Herausforderungen der Demenzvorhersage [Link]


Poster


Entscheidungskonflikt prädiktive Demenz-Diagnostik: Diskursverfahren zu Beratungs- und Ethikkompetenzen mit Stakeholdern und Studierenden [„Prä-Diadem“]

v.l.n.r.: Silke Schicktanz, Julia Perry, Scott Stock Gissendanner, Benjamin Herten

Projektteam

Prof. Dr. Silke Schicktanz [mehr]
Julia Perry, M.A. [mehr]
apl. Prof. Dr. Scott Stock Gissendanner [mehr]
Benjamin Herten, M.A. [mehr]

 

Diskursverfahren „Konfliktfall Demenzvorhersage“. Ethische Herausforderungen bei der prädiktiven Diagnostik von Demenz

Laufzeit: Oktober 2017 - September 2019; Förderkennzeichen: 01GP1770B
[Projektseite]

 

Hintergrund und Problemstellung

Neue Testverfahren mittels Biomarker werden zukünftig Vorhersagen des persönlichen Demenzrisikos ermöglichen, lange vor jeglicher Symptomerscheinung. Das kann nützlich sein, aber auch rechtliche und ethische Probleme als Folge haben. Während höhere Gewissheit für die Lebensplanung und verbesserte Bedingungen für die Demenzbehandlungsforschung als vorteilig empfunden werden, rufen andere Aspekte Unbehagen hervor, wie z. B. psychische Belastung, Stigmatisierung und Diskriminierung. Darüber hinaus stellt das Demenz-Testergebnis eine statistische Wahrscheinlichkeit dar, was besonders hohe Herausforderungen an die Patientenberatung stellt.

Eine ethische, rechtliche und öffentliche Debatte zu diesen Themen fehlt bislang. Das vom BMBF geförderte Diskursverfahren „Konfliktfall Demenzvorhersage“ soll eine solche Debatte beleben und strukturieren. Die Kernthemen verteilen sich auf drei Bereiche: Professionsethische Fragen der helfenden und heilenden Berufe bezüglich der Ergebnismitteilung einschließlich der informierten Aufklärung für Betroffene, Fragen des Gesundheitsrechts bezüglich der Lebensplanung einschließlich der Einwilligung in zukünftige Forschung sowie allgemeine soziale Fragen wie die Vermeidung von Stigmatisierung und Diskriminierung.

Projektziele

  1. Eine ethische Orientierung und konkrete Kriterien für den Kommunikations- und Aufklärungsprozess (klinisch und öffentlich)
  2. Lehrmaterial für Studiengänge und Ausbildungsprogramme in tangierten Professionen
  3. Informationen für Beratungsstellen und Selbsthilfe
  4. Ressourcen für die Weiterführung des Diskurses in der Öffentlichkeit

Projektverantwortliche

Das wissenschaftliche Projekt wird von zwei Partnerinstituten durchgeführt. Das IEGUS Institut (Berlin/Bochum) ist für die Projektsteuerung einschließlich Kommunikation und Logistik verantwortlich. Die wissenschaftliche Leitung übernimmt Frau Professor Silke Schicktanz, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universitätsmedizin Göttingen.

Projektbeirat

Das Projekt wird von einem interdisziplinären Projektbeirat kritisch-konstruktiv begleitet: Er verfolgt den Projektverlauf und reflektiert gemeinsam mit dem Projektteam Vorgehensweisen, mögliche Hürden und die Projektergebnisse bei jedem wichtigen Meilenstein. Im Projektbeirat sind:

  • Dr. med. Frank Bergmann, Vorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) Nordrhein und ehemaliger Vorsitzender des Berufsverbands Deutscher Neurologen
  • Prof. Dr. Klaus Gerwert, Lehrstuhl Biophysik, Ruhr-Universität Bochum; Sprecher der Protein research Unit Ruhr within Europe (PURE)
  • Dr. h.c. Jürgen Gohde, Vorsitzender des IEGUS-Beirats, ehemaliger Vorsitzender des Kuratoriums Deutsche Altershilfe (KDA)
  • Prof. Dr. med. Hans Gutzmann, ehemaliger Präsident der Deutschen Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und -psychotherapie e.V. (DGGPP)
  • Prof. Dr. Stefan Huster, Lehrstuhl für Öffentliches Recht, Sozial- und Gesundheitsrecht und Rechtsphilosophie, Ruhr-Universität Bochum
  • Sabine Jansen, Geschäftsführerin, Deutsche Alzheimer Gesellschaft
  • Prof. Dr. Martina Roes, Standortsprecherin und Gruppenleiterin, Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Witten

Methode und Ablauf

Unser Diskursverfahren generiert schriftlichen und persönlichen Input von Stakeholdern und erstellt daraus einen Konsensus-Bericht in einem partizipativen Verfahren, der sowohl ethisch-praktische Hinweise als auch mögliche Konfliktfelder identifizieren soll. „Stakeholder“ bezeichnet Personen, Gruppen oder Institutionen, die durch gesellschaftliche Entscheidungen betroffen sind und somit einen Anspruch haben, in diesen Entscheidungen berücksichtigt zu werden. Da es hier um komplexe wissenschaftliche Entwicklungen geht, werden Experten bei Bedarf miteinbezogen.


Die Projektmethode ähnelt im Ablauf und Teilnehmerkreis einem Sanduhrmodel (siehe Abbild unten). In einem ersten Schritt bitten wir eine breite Auswahl an Stakeholdern, eine kurze Stellungnahme zu formulieren. Der Problemaufriss stellt aus der jeweiligen Sicht die zentralen Probleme dar, die vordringlich gelöst werden müssen und benennt Prinzipien, die bei der Diskussion oder der Lösung dieser Probleme eingehalten werden sollen. Die Stakeholder können zusätzlich eine praxisnahe Forderung formulieren. Aus diesen eingereichten Standpunkten heraus wird das Projektteam einen Problemaufriss zusammenstellen, der den circa 30 ausgewählten Stakeholdern während der Stakeholder-Konferenz (21.-23. Juni 2018 in Göttingen) zur Diskussion gestellt wird. Während der Stakeholder-Konferenz sollen im gemeinsamen Diskurs die eingegangenen Rückmeldungen diskutiert und gewichtet werden, um gemeinsam einen Konsensus-Bericht zu erstellen.


Intention dieser Methode ist, verschiedene und divergente Ansichten einer möglichst hohen Anzahl von Stakeholdern einzubeziehen und dennoch einen intensiven, tiefergehenden Diskurs zu ermöglichen. Das Projektteam verantwortet dem Beirat und der Öffentlichkeit gegenüber die Auswahl der Stakeholder und sorgt für Transparenz bezüglich des Prozesses.

Die Ergebnisse sollen neben den Entscheidungsträgern vor allem auch die zukünftige Gesundheitspraxis beeinflussen – daher setzen wir auf die Aus- und Weiterbildung relevanter Berufsgruppen. Die Ergebnisse des Stakeholder-Verfahrens sollen in einem weiteren Schritt (u. a. durch Kurz-Konferenzen mit Studierenden) in Beratungs- und Bildungsmaterialien für Bildungseinrichtungen, Beratungsstellen, Selbsthilfe und die Öffentlichkeit weiterentwickelt werden. In der didaktischen Aufbereitung werden wir circa 50 Studierende und Auszubildende an den Hochschulstandorten Bochum und Göttingen sowie Demenzberatungsstellen in einer Testphase einbeziehen. Die daraus weiterentwickelten Materialien werden kostenlos als Lehrmodule, Broschüren und Pressepakete online verbreitet.


Vorankündigungen

Stakeholder-Konferenz am 22./23. Juni 2018 in Göttingen