Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
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Warum Wissen oder Nicht- Wissen? Die Einstellungen von Interessensvertretern (Stakeholdern) zur Diagnose „Prodromale Demenz“: Psychosoziale und ethische Auswirkungen im interkulturellen Vergleich

Gefördert von der Deutsch-Israelischen Stiftung für Wissenschaftliche Forschung und Entwicklung (GIF)

Förderkennzeichen: G-1413-119.4/2017

Laufzeit: 01/2018 – 12/2020

Kontakt

Dr. Zümrüt Alpinar Sencan (Projektkoordinatorin)

zuemruet.alpinar-sencan(at)med.uni-goettingen.de

Prof. Dr. Silke Schicktanz (PI – Hauptuntersuchungsleiterin)

silke.schicktanz(at)medizin.uni-goettingen.de

 

Hintergrund

Demenz ist ein weit gefasster Begriff für einen irreversiblen und fortschreitenden Rückgang der geistigen Fähigkeiten, welcher das tägliche Leben der Betroffenen stark beeinträchtigen kann. Aktuelle Entwicklungen in der prädiktiven Medizin ermöglichen die Vorhersage und Diagnose der frühesten, präklinischen Phase der Demenz, die sog. Prodromale Demenz (PRD). Um dieses neu erkannte Stadium zu diagnostizieren und den Krankheitsbeginn und -verlauf vorherzusagen, werden derzeit verschiedenste Biomarker untersucht und validiert. Trotz seiner Bedeutung wird dies von moralischen und psychosozialen Dilemmata bezüglich Vor- und Nachteile einer Bereitstellung solcher prädiktiven Risikoinformationen begleitet. Prädiktive Risikoinformationen könnten als Chance auf einen selbstbestimmten Umgang mit der eigenen Erkrankung angesehen werden. Jedoch kommen aufgrund des Fehlens von Heilungsmöglichkeiten und der Wahrscheinlichkeit möglicher, mit der Diagnose verbundener psychischer Belastungen auch Bedenken hinsichtlich der Attraktivität und des Wertes solcher Informationen auf.

Ziel

Der bestehende Konflikt zwischen den einerseits hypothetisch negativen Folgen einer Offenlegung der Diagnose und andererseits dem Recht des Einzelnen auf Wissen über eine mögliche spätere Erkrankung wirft sowohl ethische als auch rechtliche Fragen auf. Da jedoch die Einstellungen und Meinungen der eigentlichen Betroffenen (Menschen, die an Demenz erkrankt sind sowie deren Familien und/oder Betreuern, als auch Experten und Laien) gegenüber PRD bislang kaum untersucht worden sind, wollen wir diese in den Fokus unseres Forschungsprojektes rücken.

Methoden und Aussicht

Auf klinisch-professioneller und gesellschaftspolitischer Ebene möchten wir empirisch untersuchen, wie die unterschiedlichen involvierten Betroffenen (an Demenz erkrankte Menschen sowie deren Angehörige, sowie Fachleute und Interessensvertreter) die die sozialen und ethischen Aspekte solcher prädiktiven Informationen bewerten und welche Möglichkeit (Wissen oder Nicht-Wissen der Diagnose) sie priorisieren. Um ihre Perspektiven zu eruieren, werden in Deutschland und Israel mit Betroffenen und Laien, Fokusgruppen und Interviews durchführen. Dabei werden in beiden Ländern die gleichen Vorgaben für die Durchführung der Studie genutzt und die gleichen Interviewfragen verwendet.

Diese vergleichende, interkulturelle Herangehensweise, die Einstellungen verschiedener „Stakeholder“ betrachtet, soll ermöglichen,

  • dass die Kluft zwischen Experten und Betroffenen geschlossen werden kann, indem wir deren unterschiedliche Perspektiven und Ansichten in den Diskurs miteinbeziehen können,
  • die kulturellen Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen den verschiedenen Interessengruppen, sowohl auf nationaler als auch auf länderübergreifender Ebene zu untersuchen,
  • zu verstehen, wie moralische und psychosoziale Einstellungen zur Früherkennung von Demenz in soziale und kulturelle Kontexte eingebettet sind.

Das Projekt solleinen empirisch- ethischen Rahmen bieten, um sowohl die Bedenken und psychosozialen Risiken anzusprechen als auch die potenziellen Vorteile der Prodromaldemenzdiagnose in klinischen und breiteren gesellschaftlichen Kontexten zu fördern.

Dieses Projekt wird in Kooperation mit der Universität Haifa durchgeführt ((PI: Prof. Dr. Perla Werner).

(http://www.haifa.ac.il/index.php/en/home-eng)

 

Das Projekt baut auf thematischen Vorarbeiten auf:

Werner, P. and Schicktanz, S. (2018). Practical and ethical aspects of advance research directives for resarch on healthy aging: German and Israeli professionals' perspcetives. Front. Med., 5(81). doi: 103389/fmed.2018.00081 (Link)

Werner, P. and Schicktanz, S. (2017). Competence and cognitive deterioration: Are we paying enough attention to ethical issues? In M. Schweda, L. Pfaller, K. Brauer, F. Adloff, and S. Schicktanz (Eds.). Planning Later Life: Bioethics and Public Health in Ageing Societies. London: Routledge.

Raz, A. and Schicktanz, S. (2016). Comparative Empirical Bioethics: Dilemmas of Genetic Testing and Euthanasia in Israel and Germany. Springer Briefs in Ethics, Berlin: Springer.

Schicktanz, Silke*, Schweda, M.*, Ballenger, J. F., Fox, P. J., Halpern, J., Kramer, J. H., Micco, G., Post, S. G., Thompson, C., Knight, R. T. and Jagust, W. J. (2014). Before it is too late: Professional responsibilities in late-onset Alzheimer’s research and pre-symptomatic prediction. Frontiers in Human Neuroscience, 8(921), 1-6 (*shared first authorship).

Schicktanz, S., Schweda, M., Wynne, B. (2012). The ethics of ‘public understanding of ethics’ – Why and how bioethics expertise should include public and patients’ voices. Medicine, Health Care and Philosophy, 15(2), 129-139.

Schicktanz, S. (2009). Zum Stellenwert der Betroffenheit, Öffentlichkeit und Deliberation im empirical turn der Medizinethik. Ethik in der Medizin, 21(3), 223-234.

 

Präsentationen

Alpinar-Sencan, Z. Reflections on Prognosis and Early Diagnosis of Dementia: Preliminary Results of an Empirical-Ethical Study with the Affected and Laypersons. EACME (European Association of Centers of Medical Ethics) Annual Conference: “Ethics in Action”, Amsterdam 2018. (Alpinar-Sencan, Lohmeyer & Schicktanz) (Sep)

Schicktanz, Silke. Planning later life and responsibilisation in the (self-)management of dementia prediction. 17th Biennial Conference of European Society for Health and Medical Sociology (ESMHS), Lisbon, 2018. (Jun)

 

Wissenschaftliche Tagungen Organisiert

Alpinar-Sencan, Z. 2018. Title of Panel: Dementia Research and Later Life Planning: Insights from Patient, Professional Stakeholder and Public Engagement Studies. EACME (European Association of Centers of Medical Ethics) Annual Conference. VU University Medical Centre, Amsterdam, The Netherlands, September 6.