Projekte zu Altersmedizin & Demenz der Forschungsgruppe Schicktanz



2020 – 2022: Forschungsprojekt: „Gut beraten: Neue multimodale und standardisierte Beratungsmodelle für Menschen im Frühstadium einer Alzheimer-Erkrankung bzw. im Rahmen einer Demenzvorhersage”

Bearbeitet von:
Prof. Dr. Silke Schicktanz
Julia Perry, M.A.
Dr. Katrin Radenbach (UMG, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie)

Ansprechpartnerinnen:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Julia Perry, M.A. jperry(at)gwdg.de
Förderung: Forschungsförderung 2019 der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG)
Laufzeit: 2020-2022

Dieses Projekt wird in Kooperation mit Benjamin Herten, M.A. vom IEGUS - Institut für europäische Gesundheits- und Sozialwirtschaft durchgeführt.

Biomarker ermöglichen die Diagnose einer Alzheimer-Erkrankung bereits viele Jahre vor dem Auftreten erster klinischer Symptome. Allerdings fehlen für diese Form der Demenzrisikovorhersage konkrete zielgruppengerechte, qualitätsgesicherte, niederschwellige und flexible Informations- und Beratungsangebote sowie Schulungen bzw. Fortbildungsmodulen für beratende Expertinnen und Experten. Das Forschungsvorhaben will diese Lücke schließen und dabei an bereits bestehende internationale und nationale Beratungskonzepte zur frühen Diagnose der Alzheimer-Erkrankung anschließen. Dies war auch eine zentrale Forderung aus dem BMBF-geförderten Diskursverfahren „Konfliktfall Demenzvorhersage“.

Die Pilotstudie wird folgende Fragen beforschen:

  • Welche konkreten Inhalte müssen Beratungsangebote haben?
  • Wie kann Multidisziplinarität der Beratung praktisch umgesetzt werden?
  • Wie kann konkret der Flexibilität des Beratungsumfelds (Ort der Beratung und Zusammensetzung der Teilnehmenden) Rechnung getragen werden?
  • Wie kann Beratung langfristig und nachhaltig gestaltet werden?
  • Welche Fortbildungsangebote für die verschiedenen Disziplinen werden benötigt?

1) der Entwurf eines umsetzbaren Beratungssystems mit Standards für die Risiko- und Frühdiagnose nach den 5 Kriterien der gemeinsamen Stellungnahme der ad hoc Arbeitsgemeinschaft im Diskursverfahren „Konfliktfall Demenzvorhersage“langfristig, flexibel und formalisiert; multidisziplinär und für Angehörige offen; umfassend; niederschwellig und verständlich; unterstützend

2) die konkrete Analyse der sozial- und leistungsrechtlichen Rahmenbedingungen, die für die Besserung der Beratungsangebote für diese Patientengruppe geändert werden sollen.

3) die Entwicklung eines Fortbildungsmoduls, um Beratende zu schulen, so dass diese die entworfenen Beratungskonzepte und -materialien in Gedächtnisambulanzen konkret anwenden können. Hierbei wird das Ziel der S3-Leitlinien „Demenzen“ (2016) verfolgt, sogenannte Demenzberatende zu schulen.

Eine telefonische Unterstützung für Personen mit beginnenden Gedächtnisstörungen und besorgte Angehörige

Wenn sich Menschen Sorgen um ihr eigenes Gedächtnis oder um das von Angehörigen machen, kann ihnen eine gute Beratung bei der Entscheidung helfen, ob und in welchem Umfang diagnostische Untersuchungen sinnvoll und hilfreich sind.

Fachärztliche Informationen zum Thema Demenz, Früherkennung und Demenzvorhersage sind manchmal schwer zu bekommen und leicht zugängliche Beratungsangebote sind bisher selten. Deshalb möchten wir mit dem Informations- und Beratungstelefon ein neues Angebot für Personen mit beginnenden Gedächtnisstörungen und besorgte Angehörige schaffen. Diese können im Telefonat Fragen stellen und sich über mögliche Testverfahren oder Anlaufstellen informieren.

Ab dem 25.01.2021 bietet die Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) in Kooperation mit dem Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der UMG und dem IEGUS – Institut für europäische Gesundheits- und Sozialwirtschaft zweimal pro Woche ein Informations- und Beratungstelefon an.

Eine Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie mit langjähriger Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit Gedächtnisstörungen, bietet am Telefon erste Hilfestellungen für die Anrufenden. In den Gesprächen wird aber weder eine Diagnose gestellt, noch erfolgt eine Fernbehandlung. Das Ziel ist es, betroffene Personen in ihrem Anliegen individuell und bedürfnisgerecht zu unterstützen und Informationen sowie Zugang zu geeigneten Anlaufstellen zur Verfügung zu stellen. Die Beratung ist kostenfrei und richtet sich an Menschen aus Göttingen und dem Göttinger Umland.

Die Beratungsgespräche werden im Anschluss auf freiwilliger Basis auch wissenschaftlich evaluiert: Wenn die anrufende Person damit einverstanden ist wird nach der Beratung Kontakt zu einer Mitarbeiterin des Instituts für Ethik und Geschichte der Medizin hergestellt. Diese befragt später die Person dazu, wie sie das telefonische Beratungsgespräch empfunden hat, was sie aus dem Gespräch mitnimmt oder was eventuell gefehlt hat. Die Zeit für das etwa 30 Minuten dauernde Gespräch kann selbst gewählt werden. Die Gespräche finden telefonisch statt. Selbstverständlich werden alle erhobenen, persönlichen Daten der Anrufenden im gesamten Projekt streng vertraulich und den Richtlinien des Datenschutzgesetzes entsprechend behandelt. Die Inhalte der Gespräche werden nicht an Dritte weitergegeben.

Das Informations- und Beratungstelefon ist Teil des Modellprojekts „Gut beraten: Neue multimodale und standardisierte Beratungsmodelle für Menschen im Frühstadium einer Alzheimer-Erkrankung bzw. im Rahmen einer Demenzvorhersage“, das von der Deutschen Alzheimergesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz gefördert wird. Ziel des Projekts ist es, das Beratungsangebot für Betroffene einer demenziellen Erkrankung im Frühstadium oder im Rahmen einer Demenzvorhersage sowie für deren Angehörige nachhaltig zu verbessern.

Das Informations- und Beratungstelefon für Personen mit beginnenden Gedächtnisstörungen und besorgte Angehörige steht ab dem 25.01.2021 jeweils montags von 10.00-12.00 Uhr und donnerstags von 14.00-16.00 Uhr unter der Telefonnummer 0551 – 39 62122 als Anlaufstelle zur Verfügung.



2019 – 2022: Promotionsprojekt: „Praktiken der (De-)Aktivierung. Eine soziologische Rekonstruktion des pflegerisch-medizinischen Umgangs mit kognitiven Beeinträchtigungen im Alter“

Bearbeitet von:
Niklas Petersen, M.A. niklas.petersen(at)med.uni-goettingen.de

Förderung: Studienstiftung des deutschen Volkes
Laufzeit: 2019-2022

Das Promotionsvorhaben hat das Ziel, den pflegerisch-medizinischen Umgang mit kognitiven Beeinträchtigungen im Alter vor dem Hintergrund der Aktivierung und Medikalisierung des Alter(n)s sowie der Ökonomisierung von Pflege zu untersuchen.

Diskursanalytisch werden medizinische, pflegewissenschaftliche und öffentliche Wissensbestände zu Demenz rekonstruiert. Auf Grundlage einer Interviewstudie wird anschließend untersucht, wie Pfleger/innen und Mediziner/innen das Wissen und die normativen Leitbilder zum Umgang mit demenziellen Erkrankungen deuten und im Kontext unterschiedlicher institutioneller Rahmenbedingungen praktisch bearbeiten.

Niklas Petersen & Silke Schicktanz (2021): The Experts’ Advice. Prevention and Responsibility in German Media and Scientific Discourses on Dementia. Qualitative Health Research. https://doi.org/10.1177/10497323211014844

Niklas Petersen (i. E.): Demenzprävention in der Aktivgesellschaft, in: Franz Kolland, Vera Gallistl  & Viktoria Parisot (Hrsg.): Kulturgerontologie – Kulturalistische Perspektiven auf das Alter(n) im deutschsprachigen Raum, Wiesbaden: Springer VS.

Niklas Petersen (2020): Konfliktfall Demenzvorhersage: Chancen und Risiken der Demenzvorhersage – Wie gestalten wir die zukünftige Praxis?, in: Ethik in der Medizin (32: 1), S. 103–106. (Tagungsbericht).

»Pflege-Krise trifft Corona-Krise«, Ad-Hoc Gruppe auf dem gemeinsamen Soziologiekongress  von DGS & ÖGS, Wirtschaftsuniversität Wien/online, 23. August 2021 (zusammen mit Franz Kolland und Vera Gallistl)

»Demenz-Prävention und Pflege im wohlfahrtsstaatlichen Wandel«, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universitätsmedizin Göttingen, 6. Dezember 2019

Niklas Petersen: »Between Dignity, Responsibility and Cost Effectiveness – Rationales of Dementia Care in Germany«, Panel: »Multiple Dementias and Regimes of Care«, American Anthropological Association Annual Meeting 2021, Baltimore/online, 18. November 2021

Niklas Petersen & Annette Leibing: »Pflege von Menschen mit Demenz in der Pandemie: Ambivalenzen der Sorge« (mit Annette Leibing), Ad-Hoc Gruppe »Pflege-Krise trifft Corona-Krise«, Gemeinsamer Soziologiekongress  von DGS & ÖGS, Wirtschaftsuniversität Wien/online, 23. August 2021

Niklas Petersen: »Altern und Demenz(-Prävention) in der Aktivgesellschaft«, Online-Sommertagung der DGS Sektion Medizin- und Gesundheitssoziologie,11. Juni 2021

Niklas Petersen: »Zur Gouvernementalität der Demenz zwischen Aktivierung und Medikalisierung«, Forschungskolloquium Politische Soziologie, Friedrich-Schiller-Universität Jena, 6. Januar 2020

Niklas Petersen: »Demenzprävention in der Aktivgesellschaft«, Workshop: »Demenz-Prävention und Pflege im wohlfahrtsstaatlichen Wandel«, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universitätsmedizin Göttingen, 6. Dezember 2019

Niklas Petersen: »Zur Bedeutung von Aktivierungsdiskursen im Feld der Demenzprävention«, Tagung: »Gesund – erfolgreich – gut? Zur Diskussion gerontologischer und politischer Leitbilder des Alterns«, Kaiserburg Nürnberg, 10./11. Oktober 2019 (Posterpräsentation)

Niklas Petersen: »Prevention and Treatment of (Mild) Cognitive Impairment in Geriatric Care«, »TrentAging 2019, Second Joint NANAS/ENAS Conference«, Trent University, Kanada, 28.-31. Mai 2019

Niklas Petersen: »Practices of (De-)Activation. On the Ambivalence of Psychotropic Medication in Geriatric Care«, Marie Jahoda Winter School, Universität Wien, 1.-3. November 2018


2018 – 2020: Forschungsprojekt: "Warum Wissen oder Nicht- Wissen? Die Einstellungen von Interessensvertretern (Stakeholdern) zur Diagnose ,Prodromale Demenz': Psychosoziale und ethische Auswirkungen im interkulturellen Vergleich"

Bearbeitet von:
Prof. Dr. Silke Schicktanz (Leiterin des deutschen Forschungsteams)
Prof. Dr. Perla Werner (Leiterin des israelischen Forschungsteams)
Dr. Zümrüt Alpinar Sencan (Projektkoordinatorin)
Dr. Natalie Ulitsa (University of Haifa)

Ansprechpartnerinnen:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Dr. Zümrüt Alpinar Sencan zuemruet.alpinar-sencan(at)med.uni-goettingen.de
Förderung: Deutsch-Israelischen Stiftung für Wissenschaftliche Forschung und Entwicklung (GIF)
Laufzeit: 2018–2020

Dieses Projekt wird in Kooperation mit der Universität Haifa durchgeführt.

Demenz ist ein weit gefasster Begriff für einen irreversiblen und fortschreitenden Rückgang der geistigen Fähigkeiten, welcher das tägliche Leben der Betroffenen stark beeinträchtigen kann. Aktuelle Entwicklungen in der prädiktiven Medizin ermöglichen die Vorhersage und Diagnose der frühesten, präklinischen Phase der Demenz, die sog. Prodromale Demenz (PRD). Um dieses neu erkannte Stadium zu diagnostizieren und den Krankheitsbeginn und -verlauf vorherzusagen, werden derzeit verschiedenste Biomarker untersucht und validiert. Trotz seiner Bedeutung wird dies von moralischen und psychosozialen Dilemmata bezüglich Vor- und Nachteile einer Bereitstellung solcher prädiktiven Risikoinformationen begleitet. Prädiktive Risikoinformationen könnten als Chance auf einen selbstbestimmten Umgang mit der eigenen Erkrankung angesehen werden. Jedoch kommen aufgrund des Fehlens von Heilungsmöglichkeiten und der Wahrscheinlichkeit möglicher, mit der Diagnose verbundener psychischer Belastungen auch Bedenken hinsichtlich der Attraktivität und des Wertes solcher Informationen auf.

Der bestehende Konflikt zwischen den einerseits hypothetisch negativen Folgen einer Offenlegung der Diagnose und andererseits dem Recht des Einzelnen auf Wissen über eine mögliche spätere Erkrankung wirft sowohl ethische als auch rechtliche Fragen auf. Da jedoch die Einstellungen und Meinungen der eigentlichen Betroffenen (Menschen, die an Demenz erkrankt sind sowie deren Familien und/oder Betreuern, als auch Experten und Laien) gegenüber PRD bislang kaum untersucht worden sind, wollen wir diese in den Fokus unseres Forschungsprojektes rücken.

Auf klinisch-professioneller und gesellschaftspolitischer Ebene möchten wir empirisch untersuchen, wie die unterschiedlichen involvierten Betroffenen (an Demenz erkrankte Menschen sowie deren Angehörige, sowie Fachleute und Interessensvertreter) die die sozialen und ethischen Aspekte solcher prädiktiven Informationen bewerten und welche Möglichkeit (Wissen oder Nicht-Wissen der Diagnose) sie priorisieren. Um ihre Perspektiven zu eruieren, werden in Deutschland und Israel mit Betroffenen und Laien, Fokusgruppen und Interviews durchführen. Dabei werden in beiden Ländern die gleichen Vorgaben für die Durchführung der Studie genutzt und die gleichen Interviewfragen verwendet. 

Diese vergleichende, interkulturelle Herangehensweise, die Einstellungen verschiedener „Stakeholder“ betrachtet, soll ermöglichen, 

  • dass die Kluft zwischen Experten und Betroffenen geschlossen werden kann, indem wir deren unterschiedliche Perspektiven und Ansichten in den Diskurs miteinbeziehen können,
  • die kulturellen Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen den verschiedenen Interessengruppen, sowohl auf nationaler als auch auf länderübergreifender Ebene zu untersuchen,
  • zu verstehen, wie moralische und psychosoziale Einstellungen zur Früherkennung von Demenz in soziale und kulturelle Kontexte eingebettet sind.

Das Projekt solleinen empirisch- ethischen Rahmen bieten, um sowohl die Bedenken und psychosozialen Risiken anzusprechen als auch die potenziellen Vorteile der Prodromaldemenzdiagnose in klinischen und breiteren gesellschaftlichen Kontexten zu fördern

Alpinar-Sencan, Z.*, Schicktanz, S.*, Ulitsa, N. Shefet, D., Werner, P. (2021). "Moral motivation regarding dementia risk testing among affected persons in Germany and Israel". Journal of Medical Ethics. Published Online First: 21 July 2021. doi: 10.1136/medethics-2020-106990 (*Joint first authors) (Link) (Blog Post)

Werner, P., Ulitsa, N., Shephet, D., Abojabel, H., Alpinar-Sencan, Z., & Schicktanz, S. (2020). "Fear about Alzheimer's disease among Israeli and German laypersons, persons with Mild Neurocognitive Disorder and their relatives: A qualitative study". International Psychogeriatrics, 1-16. doi:10.1017/S1041610220003397 (Link)

Alpinar-Sencan, Z., Schicktanz, S. (2020). “Addressing Ethical Challlenges of Disclosure in Dementia Prediction: Limitations of Current Guidelines and Suggestions to Proceed”. BMC Medical Ethics 21, 33. doi: 10.1186/s12910-020-00476-4. (Link)

Lohmeyer, L., Alpinar-Sencan, Z., Schicktanz, S. (2020). “Attitudes towards Prediction and Early Diagnosis of Late-Onset Dementia: A Comparison of Tested Persons and Family Caregivers”. Aging and Mental Health. Feb 24:1-12. doi: 10.1080/13607863.2020.1727851. [Epub ahead of print] (Link)

Alpinar-Sencan, Z.,Lohmeyer, L., Schicktanz, S. (2020). “Planning Later Life with Dementia: Comparing Family Caregivers’ Perspective on Biomarkers with Laypersons’ Attitudes towards Genetic Testing of Dementia Prediction”. New Genetics and Society. 39(1): 52-79. Published online on July 28, 2019. doi: 10.1080/14636778.2019.1637719. (Link)

Die folgenden beiden Publikationen sind im Rahmen des fakultätsinternen Forschungsförderungsprogramms 2017 der Universitätsmedizin Göttingen „Ethische Implikationen der Frühdiagnose und Prädiktion von Demenz: Eine sozio-empirische Studie mit Betroffenen" entstanden:
Jongsma, K., Perry, J., Schicktanz, S., Radenbach, K. (2020). Motivations for people with cognitive impairment to complete an advance research directive – a qualitative interview study. BMC Psychiatry 20(360). doi.org/10.1186/s12888-020-02741-7

Jongsma, K., Perry, J., Schicktanz, S. (2018). Forschungsvorausverfügungen in der Demenzforschung: Viele konkrete Fragen sind laut deutscher Experten noch zu klären, Dtsch Arztebl, 115(39): A-1696 / B-1430 / C-1416.

Weitere Publikationen:
Werner, P. and Schicktanz, S. (2018). Practical and ethical aspects of advance research directives for research on healthy aging: German and Israeli professionals' perspectives. Front. Med., 5(81). doi: 103389/fmed.2018.00081 (Link)

Werner, P. and Schicktanz, S. (2017). Competence and cognitive deterioration: Are we paying enough attention to ethical issues? In M. Schweda, L. Pfaller, K. Brauer, F. Adloff, and S. Schicktanz (Eds.). Planning Later Life: Bioethics and Public Health in Ageing Societies. London: Routledge.

Raz, A. and Schicktanz, S. (2016). Comparative Empirical Bioethics: Dilemmas of Genetic Testing and Euthanasia in Israel and Germany. Springer Briefs in Ethics, Berlin: Springer.

Schicktanz, Silke*, Schweda, M.*, Ballenger, J. F., Fox, P. J., Halpern, J., Kramer, J. H., Micco, G., Post, S. G., Thompson, C., Knight, R. T. and Jagust, W. J. (2014). Before it is too late: Professional responsibilities in late-onset Alzheimer’s research and pre-symptomatic prediction. Frontiers in Human Neuroscience, 8(921), 1-6 (*shared first authorship).

Schicktanz, S., Schweda, M., Wynne, B. (2012). The ethics of ‘public understanding of ethics’ – Why and how bioethics expertise should include public and patients’ voices. Medicine, Health Care and Philosophy, 15(2), 129-139.

Schicktanz, S. (2009). Zum Stellenwert der Betroffenheit, Öffentlichkeit und Deliberation im empirical turn der Medizinethik. Ethik in der Medizin, 21(3), 223-234.

Perry, J. & Alpinar-Sencan, Z. Challenges of Dealing with Dementia Prediciton – Various Stakeholders’ Perspectives. Wintzer-Workshop, “Demenz-Prävention und Pflege im wohlfahrtsstaatlichen Wandel”, Ethik und Geschichte der Medizin, Universirtätsmedizin Göttingen, Göttingen 2019. (Dez.)

Schicktanz, S. Is There a ‘New Dementia’ and ‘Prevention Paradigm’? Ethical Reflections on Affected Persons Along with Professionals’ Expectations and Experiences in Germany. Trent Aging “Take Back Aging; Power, Critique, Imagination”, Peterborough 2019. (May)

Alpinar-Sencan, Z. Early Dementia Diagnosis and Planning Later Life: Preliminary Results of an Empirical-Ethical Study. 28th Alzheimer Europe Conference, Barcelona 2018. (Alpinar-Sencan, Lohmeyer & Schicktanz) (Oct)

Alpinar-Sencan, Z. Reflections on Prognosis and Early Diagnosis of Dementia: Preliminary Results of an Empirical-Ethical Study with the Affected and Laypersons. EACME (European Association of Centers of Medical Ethics) Annual Conference: “Ethics in Action”, Amsterdam 2018. (Alpinar-Sencan, Lohmeyer & Schicktanz) (Sep)

Schicktanz, S. Planning later life and responsibilisation in the (self-)management of dementia prediction. 17th Biennial Conference of European Society for Health and Medical Sociology (ESMHS), Lisbon 2018(Jun)

Alpinar-Sencan, Z. 2018. Title of Panel: Dementia Research and Later Life Planning: Insights from Patient, Professional Stakeholder and Public Engagement Studies. EACME (European Association of Centers of Medical Ethics) Annual Conference. VU University Medical Centre, Amsterdam, The Netherlands, September 6.

Dementia Prediction and Risk Reduction: Socio-Cultural Insights, Ethical Reflections and Future Developments
Online Symposium

 

Hier finden Sie die Ankündigung mit allen wichtigen Informationen (PDF) 

und das Programm (PDF) unseres Online Symposiums (in englischer Sprache).

 

Hier finden Sie die aufgezeichneten Vorträge und dieSlides der Sprecher*innen:

Bitte klicken Sie hier für einen Überblick mit den Themen der Vorträge.

Vorträge:

Bitte klicken Sie hier, um zu den aufgezeichneten Vorträgen auf dem YouTube-Channel der UMG zu gelangen.

Slides zu den Vorträgen:

Dr. Nati Blum (Israeli Alzheimer's Association), “How do advocacy groups deal with the ‘new dementia’?” (hier zur PDF)

Prof. Dr. Baldwin van Gorp (KU Leuven), “The role of the media in avoiding stigmatization” (hier zur PDF)

Prof. Dr. Perla Werner (University of Haifa), “Fear of dementia: an enabler or an impediment to prediction?” (hier zur PDF)

Dr. Richard Milne (Society and Ethics Research Group, Connecting Science, Wellcome Genome Campus, Cambridge),  “Risk disclosure and its consequences: Perspectives of asymptomatic research participants in the UK and Spain” (hier zur PDF)

Julia Perry, M.A. (University Medical Center Göttingen) & Dr. Karin Jongsma (Utrecht University), “Advance research directives for dementia research – What do affected people think? Insights from an interview study in Germany” (hier zur PDF)

Dr. Zümrüt Alpinar Sencan (University Medical Center Göttingen) & Dr. Natalie Ulitsa (University of Haifa), “What lies beneath? Moral motivation regarding predictive biomarker testing and preclinical diagnosis among affected persons in Germany and Israel” (hier zur PDF)

Prof. Dr. Georg Marckmann (Ludwig-Maximilians University Munich), “Ethical reflection on public health communication for dementia risk reduction” (hier zur PDF)

Prof. Dr. Israel Issi Doron (University of Haifa), “Legal and ethical issues surrounding risk prediction of persons with dementia” (hier zur PDF)

Prof. Dr. Annette Leibing (University of Montréal), “Critical aspects of promoting dementia prevention” (hier zur PDF)

Prof. Dr. Perla Werner (University of Haifa) & Prof. Dr. Silke Schicktanz (University Medical Center Göttingen), “Brainstorming for the development of an ethical framework on dementia risk prediction” (hier zur PDF)


2017 – 2020: Forschungsprojekt: „Entscheidungskonflikt prädiktive Demenz-Diagnostik: Diskursverfahren zu Beratungs- und Ethikkompetenzen mit Stakeholdern und Studierenden – ‚Prä-Diadem’“

Bearbeitet von:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Julia Perry, M.A. jperry(at)gwdg.de
apl. Prof. Dr. Scott Stock Giessendanner
Benjamin Herten, M.A.

Ansprechpartnerinnen:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Julia Perry, M.A. jperry(at)gwdg.de
Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
Laufzeit: 2017–2020

Kurzbeschreibung:
Das Diskursprojekt „Entscheidungskonflikt prädiktive Demenz-Diagnostik: Diskursverfahren zu Beratungs- und Ethikkompetenzen mit Stakeholdern und Studierenden“ initiiert und moderiert die fachliche und öffentliche Auseinandersetzung mit dem Thema Demenzvorhersage und -früherkennung, das durch Fortschritte in der Diagnostik mit Biomarkern von hoher gesellschaftlicher Relevanz ist.
Kernziel des Projekts ist die Formulierung einer gemeinsamen Stellungnahme aller relevanten Akteure, die während einer Stakeholder-Konferenz im Juni 2018 mit 24 Expertinnen und Experten unterschiedlicher betroffener gesellschaftlicher Bereiche entstand. Die Stakeholder wurden in einem iterativen „Trichter-Verfahren“ eingebunden. Das vom Projektteam entwickelte Verfahren ermöglicht eine unterschiedlich intensive und somit bedarfsorientierte Beteiligung der Stakeholder. In das Diskursverfahren brachten sich insgesamt 33 Stakeholder-Organisationen und -Verbände aktiv ein. Diese kommen aus den Bereichen Medizinethik, Demenzberatung, Selbsthilfe, Wohlfahrt, Psychiatrie und Psychologie, Gerontologie, Pflegewissenschaft, Neurologie, soziale Arbeit, Religionsgemeinschaften, Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, Forschung, Wissenschaft, Gewerkschaften und der Betroffenen.
Mit der gemeinsamen Stellungnahme ist erstmals im deutschsprachigen Raum eine gemeinsame Position geschaffen worden. Dies stellt einen substanziellen Meilenstein für die Weiterentwicklung der Fachdebatte und des öffentlichen Diskurses in Deutschland dar.

zur ausführlichen Beschreibung des Projekts „Prä-Diadem“

zur externen Projekthomepage


2010 – 2013: Forschungsprojekt: "Biomedizinische Lebensplanung für das Altern: Werte zwischen individueller ethischer Reflexion und gesellschaftlicher Normen"

Bearbeitet von:
Dr. Mark Schweda, Lisa Frebel, M.A. (Göttingen)
Dr. Kai Brauer, Larissa Pfaller M.A. (Erlangen)

Ansprechpartnerin:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
Laufzeit: 2010–2013

zur externen Projekthomepage

Die Medizin ist längst zu einem zentralen Bestandteil der menschlichen Lebensplanung geworden. Insbesondere die zweite Lebenshälfte wird zu einer Projektionsfläche entwerfenden und planenden Handelns mit Hilfe der verschiedensten medizinischen Optionen. Dies betrifft keineswegs nur die so genannte "Lifestyle Medizin" (sog. Anti-Ageing), die der Erfüllung individueller Präferenzen dient. Neue diagnostische, therapeutische oder präventive Maßnahmen unterstützen allgemein die Idee eines selbstbestimmten und umsichtig zu gestaltenden Alterns. Dies betrifft etwa auch die Gesundheitsprävention, um Alterskrankheiten zu vorzubeugen, und die vorausschauende Auseinandersetzung mit medizinischen Entscheidungen am Lebensende (wie Patientenverfügungen). Diese neuen Möglichkeiten einer eigenverantwortlichen Gestaltung des Alterns und auch des Sterbens eröffnen dem Einzelnen beispiellose Chancen, stellen ihn aber auch vor neuartige Herausforderungen und Risiken. Die Ambivalenz und Komplexität dieser Entwicklungen ist noch weitgehend unverstanden. Insbesondere fehlen Einsichten zu konkreten Motivationen, moralischen Einstellungen und Erfahrungen der Individuen, die Wünsche nach und Ansprüche auf medizinische Interventionen für Altern und Sterben formulieren.

Hier setzt das interdisziplinäre Verbundprojekt Biomedizinische Lebensplanung für das Altern an. Sein Ziel ist es, die wachsende Bedeutung der modernen Biomedizin für die Lebensplanung im Blick auf Altern und Sterben zu analysieren und zu bewerten und auf dieser Grundlage praktische Orientierungen zu gewinnen. Zu diesem Zwecke werden exemplarisch zum einen die präventive Gesundheitsvorsorge (in einem erweiterten Verständnis von Anti-Aging), zum anderen die antizipierende Auseinandersetzung mit Entscheidungen am Lebensende (z.B. Patientenverfügungen, Vorsorgevollmachten) in den Blick genommen. Dabei werden zwei sich einander ergänzende Forschungsperspektiven verfolgt: Die erste bezieht sich auf die Rolle der Medizin für das Altern: Welchen Einfluss übt die moderne Medizin über Prozesse sozialer und kultureller Normierung auf die Wahrnehmung, Bewertung und Planung des Alterns aus? Die zweite Forschungsperspektive fragt umgekehrt: Gibt es einen Zusammenhang zwischen altersspezifischen Wahrnehmungen und Beurteilungen und den Einstellungen zum und Entscheidungen über den Einsatz medizinischer Maßnahmen? Welche soziokulturell vermittelten alternsbezogenen Selbst- und Wertvorstellungen sind dabei jeweils impliziert? Zusammenfassend ergeben sich für das Verbundprojekt folgende leitenden Forschungsziele: 

  • Identifikation von Selbst- und Wertvorstellungen bei Laien und Betroffenen zum Thema Lebensalter im Kontext der Biomedizin mit qualitativ empirischen Untersuchungsdesigns 
  • Soziologische Analyse zentraler Annahmen zum Verhältnis von Lebensalter und Einstellungen zu biomedizinischer Behandlung, Intervention und Modifikation
  • Ethische Analyse der empirisch erhobenen Vorstellungen im Hinblick auf zentrale ethische Konzepte wie Gutes Leben, Verantwortung, und Selbstbestimmung

Die Verfolgung dieser Zielsetzungen erfolgt in der engen interdisziplinären Verzahnung eines sozialwissenschaftlichen und eines bioethischen Teilprojektes. Im sozialwissenschaftlichen Teilprojekt (PI: Frank Adloff, Erlangen) werden alternsbezogene Selbst- und Wertvorstellungen und Planungsperspektiven im Kontext der Gesundheitsprävention, Anwendung von Anti-Aging-Technologien und der Antizipation von Entscheidungen am Lebensende mit Mitteln qualitativer Sozialforschung empirisch erhoben und ausgewertet. So werden die institutionellen Rahmenbedingungen in Experteninterviews mit Vertretern maßgeblicher Institutionen im Gesundheitswesen analysiert. Darüber hinaus sollen individuelle und kollektiv geteilte Perspektiven in Fokusgruppen rekonstruiert werden. Das Datenmaterial wird mit Methoden der qualitativen Inhaltsanalyse codiert und nach Grundpositionen gebündelt analysiert. Im bioethischen Teilprojekt (PI: Silke Schicktanz, Göttingen) werden die erhobenen Einstellungen im Blick auf drei zentrale bioethische Kategorien – a) Vorstellungen zum Guten Leben, b) Konzeptionen der Verantwortung und c) Verhältnis von Autonomie und Vulnerabilität – analysiert und kritisch reflektiert. Dazu werden mit Blick auf die Fachdebatte ethische Kategorien entwickelt, mit denen sich die empirisch erhobenen Vorstellungen analysieren lassen, und flexibel an das Material angepasst.

Schicktanz, S. & Schweda, M. (Hrsg., 2012): Pro-Age oder Anti-Aging? Altern im Fokus der modernen Medizin, Frankfurt am Main/New York: Campus. Link

Schweda, S., Pfaller, I., Bauer, K. , Adloff, F. , & Schicktanz, S. (eds.) (2017): Planning Later Life. Bioethics and Public Health in Ageing Societies, Routledge. Link

 

Zeitschriftenartikel

  • Schweda, M. (2014a): “Wake up! Aging kills!“ – Altersbilder in der Auseinander­setzung um die Anti-Aging-Medizin, in: Jahrbuch für Pädagogik 2014 (1), S. 329-344. [DOI: 10.3726/265764_329] Link
  • Schweda, M. (2014b): „Ein Jegliches hat seine Zeit“ – Altern und die Ethik des Lebensverlaufs, in: Schweda, M. & Bozzaro, C. (Hrsg.): Altern als Paradigma: Neue Zugänge zur Zeitlichkeit des Menschen in der Praktischen Philosophie [= Themen­schwerpunkt der Zeitschrift für Praktische Philosophie 1 (1)], S.253-300. Link
  • Schweda, M. & Pfaller, L. (2014): Colonization of later life? Laypersons’ and users’ agency regarding anti-aging medicine in Germany, in: Social Science & Medicine, 118 (2014), S. 159-165. [DOI: 10.1016/j.socscimed.2014.07.064] Link
  • Schweda, M. & Frebel, L. (2014): Wie ist es, dement zu sein? Epistemologische Probleme und filmästhetische Lösungsperspektiven in der Demenzethik, in: Ethik in der Medizin, (2015) 27, S. 47-57.  [DOI: 10.1007/s00481-014-0332-6] Link
  • Pfaller, L., Schweda, M., Schicktanz, S. (2013), Anti-Aging und die Ethik biomedizinischer Lebensplanung, in: FIPH-Journal 22, S. 22 f. Link
  • Portacolone, E., Berridge, C., Johnson, J.K. & Schicktanz, S. (2013): Time to Reinvent the Science of Dementia. The Need for Care and Social Integration, in: Aging & Mental Health, 18 (3), S.269-275. [DOI:10.1080/13607863.2013.837149] Link
  • Schweda, M. (2013a): Sollten wir das Altern Bekämpfen? Contra, in: Philosophie indebate. Link
  • Schicktanz, S. & Schweda, M. (2012b): The diversity of responsibility: The value of explication and pluralization, in: Medicine Studies 3(3), S. 131-145. [DOI: 10.1007/s12376-011-0070-8] Link

 

Artikel in Büchern

  • Pfaller, L. & Schweda, M. (2014): Art. „Ewige Jugend“, in: Metzler Lexikon Moderner Mythen, Stuttgart, Weimar: J.B. Metzler, S. 119-121. Link zum Buch
  • Schweda, M. (2013b): Zwischen universalistischem Egalitarismus und gerontologischem Separatismus. Themenschwerpunkte und theoretische Perspektiven des medizinethischen Alter(n)sdiskurses, in: Seidler, M. / Brandes, S. (Hrsg.): Perspektiven der Alter(n)sforschung, Bielefeld: transcript, S. 53-72.
  • Schweda, M. (2013c): Ethik für eine alternde Gesellschaft? Die Diskussion um die Würde des alten Menschen zwischen Autonomie und Fürsorge, in: H. Baranzke/G. Duttge (Hrsg.), Würde und Autonomie als Leitprinzipien der Bioethik. Grundzüge einer moralphilosophischen Verständigung, Würzburg: Königshausen & Neumann, S. 271-289.
  • Schweda, M. (2013d): Zu alt für die Hüftprothese, zu jung zum Sterben? Die Rolle von Altersbildern in der ethisch-politischen Debatte um eine altersabhängige Begrenzung medizinischer Leistungen, in: G. Duttge/M. Zimmermann-Acklin (Hrsg.): Gerecht Sorgen. Verständigungsprozesse über einen gerechten Einsatz knapper Ressourcen bei Patienten am Lebensende, Göttingen: Göttingen University Press, S. 149-167.
  • Adloff, F. (2012): Zwischen Aktivität und Scham: Eine kultur- und emotionssoziologische Perspektive auf die Anti-Aging-Medizin. In: Silke Schicktanz/ Mark Schweda (Hg.): Pro-Age oder Anti-Aging? Altern im Fokus der modernen Medizin.  Frankfurt/New York: Campus, S. 327-343.
  • Schicktanz, S. & Schweda, M. (2012a): Im Spannungsfeld von Pro-Age und Anti-Aging. Interdisziplinäre Diskurse über das Altern und die Rolle der Medizin, in: S. Schicktanz/M. Schweda (Hrsg.): Pro-Age oder Anti-Aging? Altern im Fokus der modernen Medizin, Frankfurt am Main/New York: Campus, S. 11-21.
  • Schweda, M. & Schicktanz, S. (2012): Das Unbehagen an der Medikalisierung. Theoretische und ethische Aspekte der biomedizinischen Altersplanung, in: S. Schicktanz/M. Schweda (Hrsg.): Pro-Age oder Anti-Aging? Altern im Fokus der modernen Medizin, Frankfurt am Main/New York, S. 23-40.
  • Schweda, M. & Weiß, A. (2012): Probleme der Risikobewertung: Das Beispiel der Hormontherapie und der Telomeraseforschung, in: S. Schicktanz/M. Schweda (Hrsg.) (2012): Pro-Age oder Anti-Aging? Altern im Fokus der modernen Medizin, Frankfurt am Main/New York, S. 269-288.

Über die Verknüpfung ethischer und sozialwissenschaftlicher Forschung in der Verbundstruktur hinaus wird durch die Kooperation mit Wissenschaftlern in den USA (Prof. Dr. Antia Silvers [Philosophie, San Francisco State University], Prof. Dr. Mary Rorty [Medizin, Stanford University Medical Center], Prof. Dr. Leslie Pickering Francis [Philosophie und Rechtswissenschaft, University of Utah], und Dr. Harry R. Moody [Director of Academic Affairs, AARP, Washington, DC.]) auch eine transnational vergleichende Perspektive eröffnet. Schließlich werden die Ergebnisse der ethischen Analyse in einer synoptisch vergleichenden Perspektive gebündelt und durch die methodologische Reflexion der Kombination deskriptiver und normativer Forschungen ergänzt. Die Verknüpfung der Teilprojekte soll zu wissenschaftlich und gesellschaftlich-politisch relevanten Ergebnissen führen, die dem Fachpublikum und der breiteren Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen sind und zur interdisziplinären und internationalen Vernetzung einschlägiger Forschungsaktivitäten und der Etablierung von Forschungsstrukturen beitragen.


2013: Internationale Tagung: „Planning Later Life – Bioethics and Politics in Aging Societies“

Organisiert von:
Silke Schicktanz, Mark Schweda und Frank Adloff

Ansprechpartnerin:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), Universitätsmedizin Göttingen (UMG), Friedrich-Alexander Universität Erlangen-Nürnberg (FAU), und Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)
Laufzeit: 2013

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Medicine has become a central element in planning and shaping human life. Especially the second half of life turns into a focus of individual and political planning and decision making in the light of various medical and health care policy scenarios. On the one hand, aging and old age are often perceived as a problem and an increasing burden for medicine, care providers and social security systems dealing with growing populations of persons living with fragility and dementia. On the other hand, new diagnostic, therapeutic and preventive options in the field of preventive medicine and anti-aging encourage the idea of self-determined and successful aging that is to be prudently modeled and actively shaped.

The aim of the international conference Planning Later Life – Bioethics and Politics in Aging Societies is to critically reflect on the relevance of modern medicine in shaping the lives and situations of aging and elderly persons today. It discusses and contrasts the ethical, social and political consequences of demographic change in the field of medicine and health care as well as the implications of the rise of anti-aging medicine and prevention, and recent trends in dementia research and care. The conference is interdisciplinary, combining perspectives from ethics, sociology, cultural anthropology and nursing sciences.

Den Programm-Flyer zum Download als PDF finden Sie hier (Englisch)

Pro-Age oder Anti-Aging? Altern im Fokus der modernen Medizin
Herausgegeben von Silke Schicktanz und Mark Schweda

Campus (Frankfurt a.M./New York)
Erscheinungstermin: 16.01.2012
kartoniert, 376 Seiten, 6 Abbildungen 
Reihe: Kultur der Medizin, Bd.35 
EAN 9783593395104

Der Einfluss der Medizin darauf, wie wir das Alter sehen und damit umgehen, wird immer größer. Medizinische Theorien und Behandlungen prägen das Selbstverständnis und die Erwartungen älterer Menschen. In diesem Band diskutieren Autorinnen und Autoren aus Sicht von Ethik und Philosophie, Sozial- und Geschichtswissenschaft, Medizin, Psychologie, Recht und Theologie die Folgen dieser
Entwicklung. Die Themen reichen vom Umgang mit Demenz über die medizinische Versorgung am Lebensende und die gerechte Verteilung von Ressourcen in alternden Gesellschaften bis zur Kontroverse um die Anti-Aging-Medizin. In allen diesen Bereichen zeigt sich: Die moderne Medizin beeinflusst nicht nur, wie alt wir werden – sie bestimmt vor allem, auf welche Weise wir alt werden.

Verlagsankündigung 


2012: Workshop II: „Bioethics and Sciences of Aging: The Case of Dementia“
5. - 7. Oktober 2012, University of California, Berkeley 

Organisiert von:
Dr. Julia Inthorn, Dr. des. Mark Schweda, Prof. Dr. Silke Schicktanz

Ansprechpartnerin:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Förderung: Georg-August-Universität Göttingen
Laufzeit: 2012

In Kooperation mit UC Berkeley: Robert Knight (Helen Wills Neuroscience Institute UCB), Cori Hayden (Science, Technology, & Society Center UCB), & Charis Thompson (Gender & Science Program UCB)

Questions of age and ageing are rapidly shifting to the centre of public as well as academic discourses. Especially recent developments in dementia research and care find increasing attention. However, the socio-cultural factors and theoretical/methodological premises of understanding and conceptualizing this emerging field of research are still often less than clear: While the medical point of view has long been dominant in many western countries, leading to an understanding and treatment of age(ing) and dementia in terms of physical and mental decline and pathology, social and cultural aspects have often been neglected. On the other hand, there is increasing awareness that socio-cultural factors such as cultural traditions, the structures of national legal and economic framework conditions and healthcare systems, as well as the foci of popular media discourses also frame and shape the way age(ing) and dementia are perceived and dealt with. The workshop will include perspectives from neuroscientists, philosophers, ethicists, cultural anthropologists and social scientists. The discussion will focus on recent developments of dementia research, diagnosis and prevention and care in the USA and Germany, also highlighting the role of political players such as patient associations. Sufficient time slots for discussion will be allowed to ensure intensive interdisciplinary exchange and elaborate concrete research topics.

Den Programm-Flyer zum Workshop finden Sie hier (PDF)


2009: Workshop I: „Medikalisierung des Alterns – Gerontologisierung der Medizin: Bedeutung und Wandel des Alterns im Horizont der modernen Medizin“
29.-31. Oktober 2009, Göttingen (Paulinerkirche)

Ansprechpartnerin:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Förderung: VolkswagenStiftung
Laufzeit: 2009

Der interdisziplinäre Expertenworkshop nimmt die Bedeutung und den Wandel des Alterns im Horizont der modernen Medizin aus zwei Forschungsperspektiven in den Blick: Zum einen wird unter dem Eindruck einer fortschreitenden Medikalisierung des Alterns in modernen Gesellschaften der Frage nachgegangen, welche Auswirkungen (bio-)medizinische Ansätze auf individuelle und soziokulturelle Verständnisse von und Umgangsweisen mit dem Altern haben. Zum anderen wird im Hinblick auf eine mögliche Gerontologisierung der Medizin im Zuge des demographischen Wandels diskutiert, welchen Einfluss derartige Annahmen ihrerseits auf die medizinische Praxis und das Gesundheitswesen ausüben.

Hier finden Sie den Flyer mit dem Programm des Workshops

Abstracts: 
Kurzzusammenfassungen sämtlicher Vorträge als PDF

Kommentare:
 Anmerkungen der Diskutanten zu einzelnen Themen und Aspekten der Veranstaltung als PDF

  • Michael Denkinger, Geriatrie auf verlorenem Posten? Geriatrie muss sich gegenüber Anti-Aging-Medizin positionieren, in: Geriatrie-Journal 11 (2009) 6, S. 11f. 
  • Claudia Bozzaro, Workshop "Medikalisierung des Alterns – Gerontologisierung der Medizin? Bedeutung und Wandel des Alterns im Horizont der modernen Medizin", in: Ethik in der Medizin [online first] doi: 10.1007/s00481-010-0063-2 (Link)