Projekte zu Kollektiver Automomie & Patientenkollektiven der Forschungsgruppe Schicktanz



2019: Tagung: „Kollektivität im Gesundheitswesen. Ethische Theorien und Praxisfelder von Gruppen als Akteuren“
Jahrestagung der Akademie für Ethik in der Medizin e.V., 26.-28.09.2019

 

Im Rahmen von Plenumsveranstaltungen, Parallelsektionen und Postersessions wurden Fragen rund um die Thematik aus verschiedenen theoretischen Perspektiven diskutiert. Die wissenschaftlichen Beiträge adressierten unter anderem die Fragen: Was ist ein Kollektiv? Welche normativen Erwartungen sind mit verschiedenen Gruppentypen verbunden? Was unterscheidet Kollektive untereinander? Welche ethischen Konflikte zwischen Individual- und Kollektivinteressen bestehen aktuell in medizinischer Versorgung bzw. im klinischen Alltag? Welche Rolle soll Gruppensolidarität spielen, wenn es zum Beispiel um die Aktivierung von Bürgerinnen und Bürgern zur Forschungsteilnahme, Organ- und Gewebespende geht?

Hier finden Sie das Tagungsheft als PDF zum Download

Auf der Seite der AEM finden Sie weitere Materialen der Tagung.

Hier finden Sie das Poster zum Download
 


2015 – 2018: Forschungsprojekt: „OPARA: Organized Patient Participation in Health Care: Collective Advocacy, Representation and Autonomy in Socio-Ethical Perspective“
„Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitswesen: Kollektive Interessenvertretung, Selbstwahrnehmung und Autonomie aus sozio-ethischer Perspektive (KIS)“

Bearbeitet von:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de (Projektleitung)
Prof. Dr. Aviad Raz aviadraz(at)bgumail.bgu.ac.il (Projektleitung)

Ansprechpartnerin:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Förderung: Niedersächsisches Vorab VolkswagenStiftung
Laufzeit: 2015–2018

Patientenverbände (PV) sind zunehmend in der Lobbyarbeit und in der Politikberatung beteiligt und informieren durch ihre Kampagnen die öffentliche Meinung. PV haben die wichtige Aufgabe die Bedürfnisse, Wünsche und Interessen von bestimmten Patientengruppen, wobei die spezifische kulturelle und organisatorische Dynamik dieses Engagements weitestgehend unerforscht ist. Darüberhinaus existieren für Patienten mit bestimmten Krankheiten, die ihre Fähigkeit zur Selbstorganisation beeinträchtigen können, zwei unterschiedliche Typen von PV: Zum einen Organisationen FÜR Patienten (die von und für die Betreuung durch Verwandte geschaffen wurden) und Organisationen DER Patienten (in denen sich die Patienten selbst vertreten). Die unterschiedlichen Interessen, Kampagnen und Aktivitäten dieser beiden Organisationsgruppen können divergieren, da die Pflegenden und die Patienten unterschiedliche Vorstellungen z.B. über die Anwendungen eines Medikamentes oder die Art der Pflege haben können. In diesem Projekt soll analysiert werden, wie und wessen Interessen die Verbände vertreten  und wie mit divergierenden Interessen umgegangen werden könnte. Der Fokus liegt dabei auf PVn für Personen mit Autismus und Demenz. Es soll untersucht werden, wie PV die Gesundheitspolitik und die Pflege beeinflussen können. Dazu werden wir Interviews mit Vertretern von Patientenverbänden durchführen, um einen Einblick in die Motive und Dynamik von Repräsentationsstrukturen zu bekommen. Das Projekt untersucht Theorien der kollektiven Autonomie, Interessenvertretung und Fürsprache für gesellschaftliche Gruppen. Darüber hinaus soll durch den Vergleich zwischen israelischen und deutschen PVn eruiert werden, inwiefern die Einstellungen der PV und ihre Organisation durch kulturelle Faktoren beeinflusst werden. Das Projekt wird daher in Kooperation mit der israelischen Ben Gurion Universität des Negev durchgeführt.

Jongsma K, Rimon-Zarfaty, N, Raz A, Schicktanz S (Guest Editors). Collective representation in health care policy. Journal of Bioethical Inquiry. Special Issue. 2018.

Schicktanz S, Rimon-Zarfaty, N, Raz A,Jongsma K,. Patient Representation and Advocacy for Alzheimer Disease in Germany and Israel: The Relevance of Stigma and Disease Conception. Journal of Bioethical Inquiry. Special Issue. 2018.

Raz A, Jongsma KR, Rimon-Zarfaty N, Späth E, Bar-Nadav B, Vaintropov E, Schicktanz S. Representing autism: Challenges of collective representation in German and Israeli associations for and of autistic people. Social Science & Medicine. 2018 Mar 31;200:65-72.

Jongsma K, Späth E, Schicktanz S. Epistemic injustice in dementia and autism patient organizations – an empirical analysis. AJOB Empirical Bioethics, Online first November 14th 2017, DOI: 10.1080/23294515.2017.1402833 

Gerhards H, Jongsma K, Schicktanz S. The relevance of different trust models for representation in patient organizations: conceptual considerations. BMC health services research. 2017 Dec;17(1):474.

Raz A & Schicktanz S. Comparative Bioethics: Dilemmas of Life and Death in Israel and Germany. Springer  2016. 

Jongsma & van de Vathorst. Beyond Competence: Advance Directives in Dementia Research. Monash Bioethics 2015. Online First (October 12th 2015) DOI: 10.1007/s40592-015-0034-y

Inthorn, Schicktanz, Rimon-Zarfaty & Raz. "What the patient wants…": Lay attitudes towards end-of-life decisions in Germany and Israel. Medicine Health Care and Philosophy 2015, 18(3):329-40.

Schicktanz. The ethical legitimacy of patient organizations’ involvement in politics and knowledge production: epistemic justice as conceptual basis. In: “The Public Shaping of Medical Research: Patient Associations, Health Movements and Biomedicine (Routledge Studies in the Sociology of Health and Illness) 2015, edited by Peter Wehling, Willy Viehöver, Sofia Koenen.

Raz, Jordan & Schicktanz. Exploring the positions of German and Israeli patient organizations in the bioethical context of end-of-life policies. Health Care Analysis 2014, 22(2):143-59.

Portacolone, Berridge, Johnson & Schicktanz.Time to reinvent the science of dementia: the need for care and social integration Aging & Mental Health 2014, 18(3),269-275. 

Schicktanz & Raz. Genetics and Responsibilities: Cultural perspectives, public discourses and ethical issues. New Genetics and Society 2010, Special Issue.

Schicktanz, Raz & Shalev. Cultural impacts on end of life ethics. A cross-comparative study between Germany and Israel Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 2010, 19(3),381-394.

Schicktanz, S., Raz, A., Jongsma, K., Rimon-Zarfaty, N. Title of Panel: 'Organized Patient Participation in Health Care: Collective Advocacy and Representation'. 17th biannual Congress of the European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS)

Bar-Nadav, B.Title of Panel:Collective representation, advocacy and autonomy within organizations FOR and OF people with autism: The case of amendment to the guardianship law. The annual conference of the Israeli Sociology Association (conference date: 29-30.1.2018).

Bar-Nadav, B., Raz, A. and Vaintropov, E. Title of Panel: On the spectrum of participatory research: Participatory research with people on the autistic spectrum. A panel at the annual conference of the Israeli Qualitative Research Association (conference date: 6-7.2.2018). The panel is to be moderated by a representative of ACI, the Autistic Community of Israel

International expert workshop: “One for All, All for One? Self-representation and representation by Others in Health Policy”. 20.10.2016, Goettingen


2010 – 2014: Forschungsprojekt: „Autonomie und Vertrauen in Bezug auf Patientenverbände“
Teilprojekt Medizinethik/Sozialphilosophie der Forschungsgruppe „Autonomie und Vertrauen in der modernen Medizin"

Bearbeitet von:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Dr. Isabella Jordan
Katharina Lüttich, M.A.

Ansprechpartnerin:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Förderung: VolkswagenStiftung
Laufzeit: 2010–2014

zur externen Projekthompage

Das Projekt widmet sich aus sozialphilosophischer und medizinethischer Perspektive Patientenverbänden als Subjekten kollektiver Autonomie in medizinethischen und gesundheitspolitischen Entscheidungsprozessen. Vertrauen und Autonomie stellen sich einander ergänzende Mechanismen der internen und externen Legitimität von Kollektivakteuren dar. Es werden zum einen die Möglichkeiten und Grenzen kollektiver Autonomie von Patientenverbänden als Interessensvertreter der Betroffenen theoretisch‐konzeptionell und empirisch untersucht. Zum anderen wird aus deskriptiver und normativer Sicht die Rolle von Vertrauen für die interne Willensbildung und Verständigung sowie für die externe Interessensvertretung durch Repräsentanten analysiert.