Entscheidungskonflikt prädiktive Demenz-Diagnostik:
Diskursverfahren zu Beratungs- und Ethikkompetenzen mit Stakeholdern und Studierenden - „Prä-Diadem“

 

Prof. Dr. Silke Schicktanz [mehr]
Julia Perry, M.A. [mehr]
apl. Prof. Dr. Scott Stock Gissendanner [mehr]
Benjamin Herten, M.A. [mehr]



Hintergrund und Problemstellung

Neue Testverfahren mittels Biomarker werden zukünftig Vorhersagen des persönlichen Demenzrisikos ermöglichen, lange vor jeglicher Symptomerscheinung. Das kann nützlich sein, aber auch rechtliche und ethische Probleme als Folge haben. Während höhere Gewissheit für die Lebensplanung und verbesserte Bedingungen für die Demenzbehandlungsforschung als vorteilig empfunden werden, rufen andere Aspekte Unbehagen hervor, wie z. B. psychische Belastung, Stigmatisierung und Diskriminierung. Darüber hinaus stellt das Demenz-Testergebnis eine statistische Wahrscheinlichkeit dar, was besonders hohe Herausforderungen an die Patientenberatung stellt. 

Eine ethische, rechtliche und öffentliche Debatte zu diesen Themen fehlt bislang. Das vom BMBF geförderte Diskursverfahren „Konfliktfall Demenzvorhersage“ soll eine solche Debatte beleben und strukturieren. Die Kernthemen verteilen sich auf drei Bereiche: Professionsethische Fragen der helfenden und heilenden Berufe bezüglich der Ergebnismitteilung einschließlich der informierten Aufklärung für Betroffene, Fragen des Gesundheitsrechts bezüglich der Lebensplanung einschließlich der Einwilligung in zukünftige Forschung sowie allgemeine soziale Fragen wie die Vermeidung von Stigmatisierung und Diskriminierung.

  1. Eine ethische Orientierung und konkrete Kriterien für den Kommunikations- und Aufklärungsprozess (klinisch und öffentlich)
  2. Lehrmaterial für Studiengänge und Ausbildungsprogramme in tangierten Professionen
  3. Informationen für Beratungsstellen und Selbsthilfe
  4. Ressourcen für die Weiterführung des Diskurses in der Öffentlichkeit 

Das wissenschaftliche Projekt wird von zwei Partnerinstituten durchgeführt. Das IEGUS Institut (Berlin/Bochum) ist für die Projektsteuerung einschließlich Kommunikation und Logistik verantwortlich. Die wissenschaftliche Leitung übernimmt Frau Professor Silke Schicktanz, Projektkoordinatorin ist Julia Perry, M.A., Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universitätsmedizin Göttingen.

Das Projekt wird von einem interdisziplinären Projektbeirat kritisch-konstruktiv begleitet: Er verfolgt den Projektverlauf und reflektiert gemeinsam mit dem Projektteam Vorgehensweisen, mögliche Hürden und die Projektergebnisse bei jedem wichtigen Meilenstein. Im Projektbeirat sind:

  • Dr. med. Frank Bergmann, Vorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) Nordrhein und ehemaliger Vorsitzender des Berufsverbands Deutscher Neurologen
  • Prof. Dr. Klaus Gerwert, Lehrstuhl Biophysik, Ruhr-Universität Bochum; Sprecher der Protein research Unit Ruhr within Europe (PURE) 
  • Dr. h.c. Jürgen Gohde, Vorsitzender des IEGUS-Beirats, ehemaliger Vorsitzender des Kuratoriums Deutsche Altershilfe (KDA)
  • Prof. Dr. med. Hans Gutzmann, ehemaliger Präsident der Deutschen Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und -psychotherapie e.V. (DGGPP)
  • Prof. Dr. Stefan Huster, Lehrstuhl für Öffentliches Recht, Sozial- und Gesundheitsrecht und Rechtsphilosophie, Ruhr-Universität Bochum
  • Sabine Jansen, Geschäftsführerin, Deutsche Alzheimer Gesellschaft
  • Prof. Dr. Martina Roes, Standortsprecherin und Gruppenleiterin, Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Witten

Unser Diskursverfahren generiert schriftlichen und persönlichen Input von Stakeholdern und erstellt daraus einen Konsensus-Bericht in einem partizipativen Verfahren, der sowohl ethisch-praktische Hinweise als auch mögliche Konfliktfelder identifizieren soll. „Stakeholder“ bezeichnet Personen, Gruppen oder Institutionen, die durch gesellschaftliche Entscheidungen betroffen sind und somit einen Anspruch haben, in diesen Entscheidungen berücksichtigt zu werden. Da es hier um komplexe wissenschaftliche Entwicklungen geht, werden Experten bei Bedarf miteinbezogen.

Die Projektmethode ähnelt im Ablauf und Teilnehmerkreis einem Sanduhrmodel (siehe Abbild unten). In einem ersten Schritt bitten wir eine breite Auswahl an Stakeholdern, eine kurze Stellungnahme zu formulieren. Der Problemaufriss stellt aus der jeweiligen Sicht die zentralen Probleme dar, die vordringlich gelöst werden müssen und benennt Prinzipien, die bei der Diskussion oder der Lösung dieser Probleme eingehalten werden sollen. Die Stakeholder können zusätzlich eine praxisnahe Forderung formulieren. Aus diesen eingereichten Standpunkten heraus wird das Projektteam einen Problemaufriss zusammenstellen, der den circa 30 ausgewählten Stakeholdern während der Stakeholder-Konferenz (21.-23. Juni 2018 in Göttingen) zur Diskussion gestellt wird. Während der Stakeholder-Konferenz sollen im gemeinsamen Diskurs die eingegangenen Rückmeldungen diskutiert und gewichtet werden, um gemeinsam einen Konsensus-Bericht zu erstellen.

Intention dieser Methode ist, verschiedene und divergente Ansichten einer möglichst hohen Anzahl von Stakeholdern einzubeziehen und dennoch einen intensiven, tiefergehenden Diskurs zu ermöglichen. Das Projektteam verantwortet dem Beirat und der Öffentlichkeit gegenüber die Auswahl der Stakeholder und sorgt für Transparenz bezüglich des Prozesses.

Die Ergebnisse sollen neben den Entscheidungsträgern vor allem auch die zukünftige Gesundheitspraxis beeinflussen – daher setzen wir auf die Aus- und Weiterbildung relevanter Berufsgruppen. Die Ergebnisse des Stakeholder-Verfahrens sollen in einem weiteren Schritt (u. a. durch Kurz-Konferenzen mit Studierenden) in Beratungs- und Bildungsmaterialien für Bildungseinrichtungen, Beratungsstellen, Selbsthilfe und die Öffentlichkeit weiterentwickelt werden. In der didaktischen Aufbereitung werden wir circa 50 Studierende und Auszubildende an den Hochschulstandorten Bochum und Göttingen sowie Demenzberatungsstellen in einer Testphase einbeziehen. Die daraus weiterentwickelten Materialien werden kostenlos als Lehrmodule, Broschüren und Pressepakete online verbreitet.


Ergebnisse aus dem Diskursverfahren

 

Gemeinsame Stellungnahme: 

Langfassung   Kurzfassung

Perry, J., Schicktanz, S., Herten, B., Stock Gissendanner, S. (2021). Ethische und soziale Aspekte der Demenzforschung und -versorgung: Materialien für Lehrende und Lernende in Lebens- und Humanwissenschaften. Göttingen: Universitätsverlag Göttingen, https://doi.org/10.17875/gup2021-1599.

Schicktanz, S., Perry, J., Herten, B., Stock Gissendanner, S. (2020). Demenzprädiktion als ethische Herausforderung: Stakeholder fordern Beratungsstandards für Deutschland. Nervenarzt. doi.org/10.1007/s00115-020-00985-y

Schicktanz S, Stock Gissendanner S, Perry J, Herten B, Bury F. (2018). Wollen wir es wissen? Ein gesellschaftlicher Diskurs zur Demenzvorhersage. ProAlter 2018/4: 60-62. PDF

Stock Gissendanner S, Perry J, Herten B, Roll A, Schicktanz S. (2019). Ein Blick in die Zukunft? Die Demenzvorhersage und ihre sozialen, rechtlichen und ethischen Implikationen. pflegen: Demenz 2019/50: 48-51. PDF

Stock Gissendanner S, Schicktanz S, Perry J, Herten B, Englisch L. (2019). Was wäre, wenn ...? - Konfliktfall Demenzvorhersage. Welt der Krankenversicherung 2019/5: 210-14.

Graphic Recording des Podiumsgesprächs mit öffentlicher Diskussion zum „Konfliktfall Demenzvorhersage" PDF

Projektpublikation: „Was bringt uns eine Demenzvorhersage?" PDF

Projektpublikation: „Was bietet ein Stakeholder-Ansatz für die Bioethik?" PDF

Projektpostkarte  PDF

Studierende der Universitätsmedizin Göttingen / Universität Göttingen haben die gemeinsame Stellungnahme der Stakeholder-Konferenz im Rahmen des Diskursverfahrens „Konfliktfall Demenzvorhersage“ mit einem Poster kommentiert

Göttinger Studierende haben im Sommersemester 2019 den Umgang mit Demenz und Demenzvorhersage in einem interdisziplinären Seminar reflektiert. Ihre Eindrücke haben Sie in Filmclips festgehalten

"Challenges of Dealing with Dementia Prediciton – Various Stakeholders’ Perspectives". Winter-Workshop: Demenz-Prävention und Pflege im wohlfahrtsstaatlichen Wandel, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universitätsmedizin Göttingen, 06.12.2019 in Göttingen (Perry, J. & Alpinar-Sencan, Z.)

„Ethische und kommunikative Herausforderungen der Demenzvorhersage: Ergebnisse der Stakeholder-Konferenz und weiterer Diskussionsbedarf“, 16. Ingolstädter Medizinethik Kolloquium, 14.11.2019 in Ingolstadt (Schicktanz, S.)

„Pro und Contra einer Demenzvorhersage – ein Blick aus der Ethik“, öffentlicher Vortrag mit Diskussion im Rahmen einer Vortragsreihe des Bürger- und Verschönerungsvereins Schönbach, 01.11.2019 in Schönbach (Perry, J.)

„Demenz – Versunken im Meer des Vergessens?“, Podiumsdiskussion im Rahmen von „Forschung made in Niedersachsen“, 29.10.2019 an der Universität Göttingen (Schicktanz, S.)

„Stakeholder-Beteiligung als Methode: eine Reflexion“, AEM-Jahrestagung, 28.09.2019 in Göttingen (Perry, J.)

„Stakeholder-Involvement for the Prospective Assessment of Medical Technologies: A Methodological Reflection”, EACME Annual Conference: Rethinking Ethics in 21st Century Europe, 13.09.2019 in Oxford (Perry, J.)

„Diskursverfahren Konfliktfall Demenzvorhersage—Methode und Ergebnisse“, INNOlab2019 Zukunfts(t)raum Gesundheit, 11.09.2019 an der Ruhr-Universität Bochum (Stock Gissendanner, S.)

„Stakeholder-Beteiligung zur prospektiven Einschätzung medizinischer Technologien: eine methodische Reflexion“, Tagung Befragen oder Beteiligen? Die Rolle von Stakeholdern in der Gesundheitsforschung, 28.03.2019 in München (Perry, J.)

„Diskursverfahren „Konfliktfall Demenzvorhersage“—Methode und Zwischenergebnisse“, DGPPN 2018, 29.11.2018 in Berlin (Stock Gissendanner, S.)

„Recht auf Wissen oder Schutz vor Wissen? Öffentliche Ethik-Positionen zur Demenzvorhersage“, DGPPN 2018, 28.11.2018 in Berlin (Stock Gissendanner, S.)

„Jetzige und zukünftige Herausforderungen im Zusammenhang mit der Prädiktion von Demenz: Ethische und soziale Gesichtspunkten“, Jahrestagung Landesinitiative Demenz-Service NRW „Demenz 2030 - Wie wollen wir leben?“, 21.11.2018 in Wuppertal (Schicktanz, S.)

„Welche ethischen Aspekte sind bei der Vorhersage einer Alzheimer Demenz zu bedenken?“, Mittwochsreihe organisiert durch die Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Universitätsmedizin Göttingen, 18.10.2017 in Göttingen (Schicktanz, S)

„Dilemmas of predictive dementia diagnostics: German stakeholder conference for improving ethics competence in healthcare professions” (Vortrag in beantragtem Symposium), EACME 2018, 6.-8.09.2018 in Amsterdam (Perry, J.)         

„Dilemmas of predictive dementia diagnostics: German stakeholder conference for improving ethics competence in the healthcare professions”, Alzheimer Europe Conference 2017, 02.-04.10.2017 in Berlin (Stock Gissendanner, S.)

Nationale Demenzstrategie 2020, vom Bundesgesundheitsministerium und dem Ministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend [zur PDF]

Klingler, C., Kühlmeyer, K. & Schmietow, B. (2019) Befragen oder Beteiligen? Die Rolle von Stakeholdern in der Gesundheitsforschung. Ein Tagungsbericht der Organisatorinnen, Bundesgesundheitsblatt 62, 1378-1383, doi: 10.1007/s00103-019-03028-3 (Tagungsbericht)

Petersen, N. (2019). Konfliktfall Demenzvorhersage: Chancen und Risiken der Demenzvorhersage – Wie gestalten wir die zukünftige Praxis?, Ethik in der Medizin, online first: doi: 10.1007/s00481-019-00553-2 (Tagungsbericht)

Jessen, F. (2019). Bluttests für die Alzheimer-Erkrankung. Aktueller Stand und ethische Implikationen, Nervenheilkunde 2019; 38(11): 824-827, doi: 10.1055/a-0985-8210

Wollen wir das wissen? Die Initiative Gerechte Gesundheit berichtete über Chance und Risiken der Demenzvorhersage und über das Diskursverfahren. Webportal „Gerechte Gesundheit“ Ausgabe Mai 2018/42: www.gerechte-gesundheit-magazin.de/ausgabe-42/wollen-wir-das-wissen/ . Im Interview sind die Beiratsmitglieder Prof. Gerwert und Prof. Roes vertreten.

„Demenzvorhersage und das neue Zeitalter der prädiktiven Medizin“. Im Interview des Monats berichtet Prof. Dr. Silke Schicktanz über die ethischen, sozialen und rechtlichen Herausforderungen der Demenzvorhersage, Webportal „Gerechte Gesundheit“, 29.04.2019: https://www.gerechte-gesundheit.de/debatte/interviews/uebersicht/detail/interview/65.html.

Stakeholder-Konferenz – 22.-23. Juni 2018
Das Programm zum Download als PDF finden Sie hier

Presseveranstaltung – 05.April 2019
Das Programm zum Download als PDF finden Sie hier

Abschlussveranstaltung – 06. September 2019
Das Programm zum Download als PDF finden Sie hier


Folgeprojekt: Forschung zum frühen Stadium der Alzheimer-Demenz - Deutsche Alzheimer Gesellschaft vergibt Forschungsförderung an Projektkonsortium


Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) unterstützt mit ihrer Forschungsförderung 2019 vier Projekte, die sich der patientenorientierten Erforschung der Demenz vom Typ Alzheimer im Frühstadium widmen. Unter den mehr als 30 eingereichten Antragsskizzen für Forschungsvorhaben wählte der Vorstand der DAlzG nach einer Begutachtung durch den Fachlichen Beirat vier Projekte für die Förderung aus, darunter ein Projektantrag der Universitätsmedizin Göttingen (Institut für Ethik und Geschichte der Medizin sowie Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie) und des IEGUS – Instituts für europäische Gesundheits- und Sozialwirtschaft.

Neue Beratungsmodelle für Menschen im Frühstadium einer Alzheimer-Erkrankung bzw. im Rahmen einer Demenzvorhersage

Das Projekt „Gut beraten: Neue multimodale und standardisierte Beratungsmodelle für Menschen im Frühstadium einer Alzheimer-Erkrankung bzw. im Rahmen einer Demenzvorhersage“, eingereicht von Prof. Dr. Silke Schicktanz, Julia Perry und Dr. Katrin Radenbach (UMG) und Benjamin Herten (IEGUS) erhält eine Fördersumme von 150.000 €. Biomarker ermöglichen die Diagnose einer Alzheimer-Erkrankung bereits viele Jahre vor dem Auftreten erster klinischer Symptome. Allerdings fehlen für diese Form der Demenzrisikovorhersage konkrete zielgruppengerechte, qualitätsgesicherte, niederschwellige und flexible Informations- und Beratungsangebote. Das Forschungsvorhaben will diese Lücke schließen und dabei an bereits bestehende internationale und nationale Beratungskonzepte zur frühen Diagnose der Alzheimer-Erkrankung anschließen. Dies war auch eine zentrale Forderung aus dem BMBF-geförderten Diskursverfahren „Konfliktfall Demenzvorhersage“.