Projekte zu Digitalisierung & KI der Forschungsgruppe Schicktanz

Das Gesundheitswesen von morgen muss heute diskutiert werden

Die großen Veränderungsprozesse der Digitalisierung machen auch vor dem Gesundheitswesen nicht Halt. Die medizinische Forschung und Versorgung wird sich durch den Einsatz von digitalen Technologien, vom Pflegeroboter bis zu KI-gestützten Diagnoseverfahren, nachhaltig verändern. Wie sich diese Veränderungen aber konkret ausgestalten, ist keinesfalls festgeschrieben. Der Einsatz von neuen Technologien stellt nicht bloß die Frage nach dem technisch Machbaren, sondern auch nach dem gesellschaftlich Sinnvollen. Welche konkreten Technologien in den sensiblen Einsatzbereichen der Medizin Anwendung finden sollten, muss darum dringend diskutiert werden.

Die Diskussion über die möglichen Veränderungen durch neue Technologien sollte so vielfältig sein wie die Gesellschaft, die sie betrifft. Hier setzt das Projekt „Unser Gesundheitswesen von morgen: Digitalisierung – Künstliche Intelligenz – Diversität“ an. Das vom Niedersächsischen Ministerium für Wissenschaft und Kultur geförderte und von Prof. Dr. Silke Schicktanz vom Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen geleitete Projekt möchte in Zusammenarbeit mit einer interessierten Öffentlichkeit nach Lösungsansätzen für die aufkommenden Herausforderungen eines digitalisierten Gesundheitswesens suchen. Dabei sollen zugleich die Chancen und Risiken dieser Veränderungsprozesse ausgelotet werden.

In unserem Projekt „Unser Gesundheitswesen von morgen: Digitalisierung – Künstliche Intelligenz – Diversität“ bündeln sich zwei Zielsetzungen: zum einen möchten wir einen Blick in die Zukunft eines sich zunehmend digitalisierenden Gesundheitswesens wagen, zum anderen möchten wir einen öffentlichen Diskurs-Raum bereitstellen, in dem Menschen aus Wissenschaft und Zivilgesellschaft in einen Dialog eintreten können.

Wie werden diese Zielstellungen konkret umgesetzt?

Derzeit sind fünf Podiumsdiskussionen und zwei Bürgerforen geplant. Jede Veranstaltung wird sich mit verschiedenen Fragen zum Gesundheitswesen der Zukunft beschäftigen, indem es Stimmen aus Wissenschaft und Zivilgesellschaft zusammenführt. Die Themen reichen dabei von technologischen Entwicklungen wie dem Einsatz von Künstlicher Intelligenz in der Diagnostik, über die digitale Krankenakte, bis hin zu robotischen Pflegehelfern. Bei all diesen Themen soll eine Diskussion der ethischen Dimensionen im Vordergrund stehen, zugespitzt auf die Kernfrage: Wie sollte das Gesundheitswesen der Zukunft aussehen?

Was kann ich mir unter den Podiumsdiskussionen vorstellen?

Im Rahmen unserer Podiumsdiskussionen sollen zunächst mehrere Expert*innen aus verschiedenen Fachbereichen zu einem vorgegebenen Thema in den Austausch treten. Anschließend sollen Fragen aus dem Publikum diskutiert werden. Die Moderation der Diskussion übernehmen dabei zwei Wissenschaftler*innen unseres Projekt-Teams. Da die Veränderungen des Gesundheitswesens ausnahmslos alle Menschen unserer Gesellschaft betreffen, möchten wir Sie zur regen Teilnahme ermutigen.

Termine:

1. Podiumsdiskussion:
Daten – Selbst – Bestimmen. Chancen, Risiken und Konzepte digitalisierter Medizin
am 26. Oktober 2021 von 19:30 bis 21:00 Uhr
Hier zum Nachschauen im Video

2. Podiumsdiskussion:
Krank laut KI. Wer übernimmt in Zukunft die Verantwortung für Diagnosen?
am 07. Dezember 2021 von 19:30 bis 21:00 Uhr
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3. Podiumsdiskussion:
Die große Unbekannte? Zur Rolle von Algorithmen in der digitalen Gesundheitsversorgung
am 11. Januar 2022 von 19:30 bis 21:00 Uhr
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4. Podiumsdiskussion:
Programmierte (Un-)Gleichbehandlung? Gefahren der Diskriminierung durch KI in der Medizin
am 01. Februar 2022 von 19:30 bis 21:00 Uhr
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5. Podiumsdiskussion:
Robotik in der Pflege. Auf- oder Abwertung von Sorgeabreit?
am 24. Februar 2022 von 19:30 bis 21:00 Uhr
Hier zum Nachschauen im Video

In unseren Bürgerforen hat sich eine Auswahl von jeweils 10 bzw. 17 Bürger*innen online zusammengefunden, um mehrere Tage zu einem festgelegten gesellschaftsrelevanten Thema im Bereich Digitalisierung des Gesundheitswesens zu diskutieren. Die Themen unserer Bürgerforen waren Pandemie-Apps und Ortungssysteme für Menschen mit Demenz. Im Rahmen der Bürgerforen bekamen die Teilnehmer*innen die Chance, Expert*innen zum jeweiligen Thema zu befragen, um sich auf diese Weise eine informierte Meinung bilden zu können. Beide Bürgerforen wurden jeweils von Wissenschaftler*innen unseres Projekt-Teams begleitet – sie moderierten die Diskussionen und standen den Teilnehmenden als Ansprechpartner zur Verfügung. Am Ende der beiden Bürgerforen ist jeweils ein gemeinsames Positionspapier als Handlungsempfehlung für Vertreter*innen aus Forschung, Gesundheitswesen und Politik entstanden.

Die beiden Handlungsempfehlungen als PDF finden Sie hier:

Handlungsempfehlung Feedback in Pandemie-Apps (PDF)

Handlungsempfehlung GPS-Ortungssysteme für Menschen mit Demenz (PDF)

Eine ausführliche Dokumentation zu den beiden Bürgerforen finden Sie zudem auf der Projekt-Website.

Aufgrund des demographischen Wandels und technischer Innovationen erfährt die Versorgung von Menschen mit Demenz eine grundlegende Veränderung. Neue co-intelligente Monitoring- und Assistenzsysteme (CIMADeC) erlauben es, das Verhalten von Menschen mit Demenz zu beobachten und zu unterstützen. Ziel des Einsatzes solcher Technologien ist es, ein unabhängiges Leben der Betroffenen zu fördern und zu ermöglichen, Probleme frühzeitig zu erkennen, Pflegende zu entlasten und insgesamt die Qualität und Kosteneffizienz der Versorgung zu steigern. Diese sozio-technischen Systeme bezeichnen wir als „co-intelligent“, da sie künstliche Intelligenz (KI) und menschliche Interpretation in Mensch-Maschine-Interaktionen integrieren.

Im Verbundprojekt untersuchen wir in verschiedenen Teilprojekt solche co-intelligenten Systeme in der Demenzversorgung in zwei alltagsnahen Anwendungsbereichen, der institutionellen und der häuslichen Pflege. In der Kombination von Technikbewertung und empirisch informierter Ethik beforschen wir die soziale Akzeptanz und moralische Bewertung der Anwendungen mittels qualitativer Interviews in verschiedenen Gruppen:

• Patient*innen 
• Familienangehörige
• professionell Pflegende
• Ärzt*innen

Die ethische Analyse fokussiert dabei auf zwei wichtige ethische Konzepte in der Demenzversorgung:

• Privatheit 
• Empowerment

Ziel
Ziel dieses Teilprojektes ist es, die Perspektiven und Einstellungen von Fachleuten in Bezug auf die von TP 1 und TP 2 beschriebenen CIMADeC-Systeme zu erfassen und zu untersuchen und die Auswirkungen und Bedingungen für Empowerment ethisch zu reflektieren.

Sowohl in institutionellen als auch in häuslichen Pflegesettings ist die Akzeptanz der beschriebenen sozio-technischen Systeme aller Beteiligten von höchster Bedeutung. CIMADeC in institutionellen Pflegesettings wie Pflegeheimen erfordert die Akzeptanz sowohl von Fachleuten als auch von Bewohnenden. Für Fachkräfte (Ärzt*innen, Pflegekräfte, Sozialarbeiter*innen, Reinigungskräfte, etc.) können solche Systeme eine Unterstützung ihrer Arbeit bedeuten. So können sie eine bessere Einschätzung des Aufenthaltsortes oder der Stimmung der Bewohnenden sowie eine Entlastung bei körperlich hoch belastenden Tätigkeiten ermöglichen. Sie können aber auch die (manchmal bereits prekären) Arbeitsbedingungen gefährden. Daher ist es wichtig zu verstehen, wie sich CIMADeC auf das Berufsethos und das Selbstverständnis auswirkt und wie Veränderungen im Arbeitsalltag wahrgenommen und moralisch bewertet werden.

Auch in der häuslichen Pflege ist die gesellschaftliche Akzeptanz sowohl von Menschen mit Demenz als auch von Familienmitgliedern sowie von ambulanten Pflegekräften wichtig. CIMADeC kann pflegende Angehörige und beruflich Pflegende bei den täglichen Herausforderungen unterstützen und ihnen Freiräume für sich selbst und für den zwischenmenschlichen Kontakt zu den Betroffenen eröffnen. Gleichzeitig besteht das Risiko, dass durch CIMADeC die Selbstständigkeit aller Beteiligten unterlaufen und Eingriffe in ihr Selbstbestimmungsrecht übersehen werden. Im Fokus des TP 4 stehen positive wie negative Potenziale der Befähigung als Prozess und Ergebnis sozialer Sorgebeziehungen im Kontext technisch-assistierter Pflege.

Methodik
Bislang liegen keine ausreichenden Kenntnisse über die moralischen und sozialen Fragen vor. Daher werden explorative qualitative Interviews mit Expert*innen durchgeführt:
(1) in Pflegeheimen, die mit solchen technologischen Systemen Erfahrungen haben (n≈10) und
(2) in Einrichtungen, die mit solchen Systemen nicht vertraut sind (n≈10).

Diese Expert*innen werden auf verschiedenen Hierarchieebenen rekrutiert. So werden Pflegekräfte, SozialarbeiterInnen und LeiterInnen eingeschlossen. Darüber hinaus werden Fachkräfte der ambulanten Pflege (n≈5), die in informellen Pflegeumgebungen (s. TP 3) mit CIMADeC konfrontiert werden können, und Entwickelnde (InformatikerInnen, IngenieurInnen) solcher Systeme befragt (n≈5), um die Perspektiven hinsichtlich des Lebenszyklus eines co-intelligenten Assistenzsystems zu vervollständigen. Um einen theoretischen Beitrag zu einer befähigungsorientierten technisch-assistierten Pflege zu leisten, widmet sich TP 4 dem ethischen Thema „Empowerment“, das eine zentrale Rolle in der Demenzversorgung spielt. Das TP 4 untersucht dabei umfassend die unterschiedlichen Interaktionsebenen in den Dimensionen:
(1) Privatheit,
(2) Sicherheit,
(3) Beteiligung an Entscheidungsprozessen in Bezug auf Technologieentwicklung und -nutzung,
(4) Wohlbefinden und
(5) Verantwortlichkeiten in Einzelfällen.

HiGHmed ist eines von deutschlandweit vier Konsortien, die im Rahmen der nationalen Medizininformatik-Initiative vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert werden (http://www.medizininformatik-initiative.de) (Laufzeit 2018-2022). Der Verbund der Universitätsklinika Heidelberg, Göttingen und Hannover wird durch das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg sowie weitere klinische Standorte und Partner aus der Industrie ergänzt  (http://www.highmed.org). Ziel des HiGHmed-Konsortiums, an dem u.a. Kliniker, Medizininformatiker und Medizinethiker beteiligt sind, ist der Aufbau und die Vernetzung von Datenintegrationszentren an den Universitätskliniken. Mittels neuer medizininformatischer Lösungen soll ein standortübergreifender Datenaustausch ermöglicht und damit die Effizienz klinischer Forschung und die Versorgung der Patienten verbessert werden.

Das Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen ist Teil des Arbeitspaketes „Ethics and Stakeholders“ im Rahmen von HiGHmed, das wir gemeinsam mit Partnern der Universität Heidelberg (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen, Prof. Dr. Eva Winkler) und der Charité Berlin (Berliner Institut für Gesundheitsforschung, Prof. Dr. Dr. Daniel Strech) durchführen. Der inhaltliche Schwerpunkt unserer Forschung liegt auf der Untersuchung und Bewertung von Patientenpartizipation im Rahmen von Big Data-basierten Forschungsansätzen sowie der sich daraus ergebenen Konsequenzen für das professionelle Handeln und die Gesundheitsversorgung. Im Rahmen einer empirisch-ethischen Interviewstudie mit Experten, Vertretern von Patientenorganisationen und gesellschaftspolitischen Stakeholdern sollen die spezifischen ethischen Herausforderungen und Chancen der Nutzung von Big Data in der medizinischen Forschung und Versorgung sowie die normative Bedeutung von Patientenpartizipation untersucht werden. Die theoretisch und empirisch-ethisch gewonnenen Erkenntnisse sollen u.a. dazu genutzt werden, ethische Handlungsempfehlungen für die Realisierung von ‚Citizen Research‘ im klinischen Forschungskontext zu entwickeln. 

Workshop auf der AEM Jahrestagung, September 2018: Effiziente medizinische Forschung oder gläserner Patient? Szenarien der Big Data Medizin – Ethische und soziale Aspekte der Datenintegration im Gesundheitswesen (Dr. Katharina Beier, Holger Langhof, MPH, Dr. Christoph Schickhardt, Tobin Schumacher, PD Dr. Mark Schweda, Prof. Dr. Eva Winkler)

Round-Table-Diskussion im Rahmen des 12. CeBiTec Symposiums „Big Data in Medicine and Biotechnology“, Center for Interdisciplinary Research (ZiF) Bielefeld, März 2018 (Dr. Katharina Beier)

Voträge

Berlin 2022. Einwilligung und Partizipation in Big-Data-Forschungsprojekten: Gemeinsamkeiten und Unterschiede verschiedener Akteursperspektiven aus ethisch-empirischer Sicht. (auf Deutsch) MII Sympoisum 2022, DBB Forum, Berlin, Germany. (Schicktanz & Alpinar-Sencan) (Oct.)

Frankfurt am Main 2022. Einwilligung und Teilnahme an datenintensiver Medizinische Forschung: Expert*innen-Perspektiven im deutschsprachigen Kontext. Jahrestagung 2022 der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM), Evangelischen Akademie Frankfurt, Frankfurt am Main, Deutschland. (Alpinar-Sencan, Buhr & Schicktanz) (Sept.)

Berlin 2019. "Big Data aus der Sicht von Patientenorganisationen: Erwartungen, Wünsche, Perspektiven sowie methodische Hürden von Patientenpartizipation", Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?, tmf/MII, Berlin, Germany. (Schicktanz) (August)

„My data, my choice? – Patient organizations’ attitudes towards ‘Big Data’-driven approaches in personalized medicine. An empirical-ethical study“, Special Topic Conference (STC) der European Federation for Medical Informatics Association (EFMI), April 2019 (Carolin Rauter, Dr. Sabine Wöhlke, Prof. Dr. Silke Schicktanz)

„Teilnahme oder Teilhabe? Eine kritische Analyse des Partizipationsdiskurses im Kontext von Forschung mit Big Data“, AEM-Jahrestagung, September 2018, Köln (Dr. Katharina Beier, PD Dr. Mark Schweda, Prof. Dr. Silke Schicktanz)

„Ethische Überlegungen zum Partizipationsdiskurs im Kontext von Big Data-Forschung“, Vortrag im Forschungscolloquium am Centre for Ethics and Law in the Life Sciences (CELLS) Juni 2018, Hannover (Dr. Katharina Beier, PD Dr. Mark Schweda, Prof. Dr. Silke Schicktanz)

Podcasts

„Patienteneinbeziehung – Potenziale und Möglichkeiten“, ein Podcast mit Prof. Dr. Silke Schicktanz u. Maria Klein-Schmeink in der Reihe „Digitalisierung der Medizin", einem Projekt von HiGHmeducation, nachhörbar hier.

Medizininformatik-Initiative (BMBF) http://www.medizininformatik-initiative.de

HiGHmed-Konsortium http://www.highmed.org

Universitätsmedizin Heidelberg, Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (Prof. Dr. Eva Winkler) https://www.nct-heidelberg.de/forschung/nct-core-services/nct-epoc/team.html)

Charité Berlin, Berliner Institut für Gesundheitsforschung, AG Translationale Bioethik (Prof. Dr. Dr. Daniel Strech) www.bihealth.org/de/quest-center/team/

• Beier, K., Schickhardt, C., Langhof, H. et al. (2019). „Effiziente medizinische Forschung oder gläserner Patient? Szenarien der Big Data Medizin – Ethische und soziale Aspekte der Datenintegration im Gesundheitswesen“. Ethik in der Medizin, 31(3): 261–266. https://doi.org/10.1007/s00481-019-00541-6
  • LINK: https://link.springer.com/article/10.1007/s00481-019-00541-6
     
• Beier, K., Schweda, M. & Schicktanz, S. (2019). „Taking patient involvement seriously: a critical ethical analysis of participatory approaches in data-intensive medical research”. BMC Medical Informatics and Decision Making, 19(1): 1-10. https://doi.org/10.1186/s12911-019-0799-7
  • LINK: https://link.springer.com/article/10.1186/s12911-019-0799-7
     
• Buhr, L., and Schicktanz, S. (2022). „Individual benefits and collective challenges: Experts’ views on data-driven approaches in medical research and healthcare in the German context”. Big Data & Society, 9(1), p. 20539517221092653.
  • LINK: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/20539517221092653
     
• Buhr, L., Kaufmann, P. L. M., and Jörß, K. (2022). „Attitudes of Patients with Chronic Heart Failure toward Digital Device Data for Self-Documentation and Research in Germany: Cross-Sectional Survey Study”. JMIR Cardio.6(2):e34959, URL: cardio.jmir.org/2022/2/e34959, doi: 10.2196/34959
  • LINK: https://cardio.jmir.org/2022/2/e34959/

• Schicktanz S, Buhr L. (2021). „Kollektivität, Partizipation und Solidarität in einer zeitgemäßen Bioethik“, in: Fehse et al (Hg.), Fünfter Gentechnologiebericht. Standpunkt und Perspektiven für Forschung und Anwendung, Forschungsberichte der interdisziplinären Arbeitsgruppen der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften 44, Nomos: Baden-Baden, pp. 401–414.
   
• Rauter, C., Wöhlke, S., and Schicktanz, S. (2021). “My data, my choice? – Patient Organizations’ attitudes towards big data-driven approaches in personalized medicine. An empirical-ethical study”. Journal of Medical Systems, 45(4): 1-10.
  • LINK: https://link.springer.com/article/10.1007/s10916-020-01702-7
     
• Rauter, C. M., Wöhlke, S., and Schicktanz, S. (2019). „Organizations Towards “Big Data"-Driven Approaches in Personalized Medicine? An Empirical-Ethical Study in Health-Related IT”. Studies in Health Technology and Informatics, 258: 199-200.