Projekte zu Gendiagnostik & individualisierter Medizin der Forschungsgruppe Schicktanz



2013 – 2019: Forschungsprojekt: „Mind the Risk. Ethical, Psychological and Social Implications of Provision of Risk Information from Genetic and Related Technologies”

Bearbeitet von:
Dr. Sabine Wöhlke swoehlk(at)gwdg.de (Projektkoordination)
Manuel Schaper, M.A. manuel.schaper(at)medizin.uni-goettingen.de 

Ansprechpartnerinnen:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Förderung: Riksbankens Jubileumsfonds for the Humanities and Social Sciences
Laufzeit: 2013–2019

Kurzbeschreibung:
Neue Technologien zur Durchführung genetischer Diagnostik versetzen uns in die Lage, das Risiko zukünftiger Erkrankungen vorherzusagen, während die Zahl an Krankheiten zunimmt, die mit genetischen Faktoren in Verbindung gebracht werden. Somit spielt die Gendiagnostik eine immer wichtigere Rolle für die Individualisierung der Medizin, wirft aber Fragen im Hinblick auf die Bewertung genetischer Risiken und den individuellen und kollektiven Umgang mit ihnen auf. Diesen müssen sich Institutionen, das Gesundheitswesen, politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger sowie Patientinnen und Patienten gleichermaßen stellen.
Mind the Risk ist eine internationale Forschungskooperation mit Einrichtungen in Uppsala, Manchester, Mailand und Stockholm, die vom schwedischen „Riksbankens Jubileumsfonds for the Humanities and Social Sciences“ gefördert wird. Das Projekt verfolgt einen interdisziplinären Ansatz mit Expertinnen und Experten aus Medizinethik, Philosophie, Psychologie, Soziologie, Public Health, Medizin und Gesundheitsökonomie.

In unserem Teilprojekt von Mind the Risk untersuchen wir ethische Fragen in Bezug auf die Kommunikation genetischer Risiken, zur Wahrnehmung von Verantwortung im Kontext genetischer Diagnostik, sowie Laieneinstellungen zu gendiagnostischen Möglichkeiten und kommerziellen Gentestangeboten.

zur ausführlichen Beschreibung des Projekts "Mind the Risk"

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2014 – 2017: Forschungsprojekt: „GenoPerspektiv - Zum Umgang mit genomischen Hochdurchsatzdaten: Die Perspektiven von Klinik, Ethik, Recht und biomedizinischer Informationstechnologie“

Bearbeitet von:
Prof. Dr. Mark Schweda mark.schweda(at)uni-oldenburg.de
Alexander Urban, M.A. alexander.urban(at)medizin.uni-goettingen.de

Ansprechpartnerin:  
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
Laufzeit: 2014–2017

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Die klinische Implementierung genomischer Hochdurchsatztechnologien wirft vielfältige, zum Teil neuartige medizinethische Fragen auf. Insbesondere stellt die Sammlung, Verwaltung und Interpretation großer Mengen an sensiblen genomischen Daten eine Herausforderung für die etablierte Praxis der informierten Zustimmung dar, sodass möglicherweise neue Konzepte und Ansätze in Betracht gezogen werden müssen.

Das medizinethische Teilprojekt geht der Frage nach, welche ethischen Implikationen der Einsatz genomischer Hochdurchsatztechnologien hat, gerade mit Blick auf die herkömmlichen Formen der Patientenaufklärung und der informierten Zustimmung. Dabei sollen die Perspektiven von persönlich Betroffenen, beteiligten Berufsgruppen und der breiteren Öffentlichkeit mit Hilfe qualitativer Methoden empirischer Sozialforschung systematisch in die ethische Analyse einbezogen werden. Anhand teilstandardisierter Leitfäden werden Interviews mit Patientinnen und Patienten, ihren Angehörigen sowie Mitarbeitern involvierter Gesundheitsberufe durchgeführt, um die moralischen Einstellungen, Bedürfnisse und Befürchtungen beteiligter Personenkreise zu untersuchen. Die Ergebnisse sollen der Entwicklung praktischer, informationstechnischer und rechtlicher Konzepte in den anderen Teilprojekten zugutekommen, die abschließend wiederum in Fokusgruppen mit medizinischen Laien diskutiert und evaluiert werden. Sie werden darüber hinaus auch zur empirischen Information und theoretischen Weiterentwicklung des medizinethischen Fachdiskurses beitragen, der Formulierung kontext­sensitiver ethischer Empfehlungen für die klinische Praxis dienen und eine wohlinformierte und reflektierte öffentliche Auseinandersetzung über sie fördern.

Schweda, M., Inclusive deliberation on future healthcare. The role of patients and the public in the debate on medical high-throughput technologies. Tagung „Next-Generation Medicine: Ethical, Social, Legal and Technological Questions of Genomic High-Throughput Sequencing in the Clinic“ (25.–26.07.2017) in Göttingen.

Urban, A., Schweda, M., What should you do with this kind of information? Expert and lay perspectives on the utility of genomic high-throughput sequencing (26.07.2017) auf der Tagung „Next-Generation Medicine: Ethical, Social, Legal and Technological Questions of Genomic High-Throughput Sequencing in the Clinic“ (25.–26.07.2017) in Göttingen.

Schweda, M., Ethical aspects of data science applications (20.07.2017) auf der Data Science Summer-School (10.–21.07.2017) an der Universität Göttingen.

Urban, A., Clinical Implementation of Genomic High-Throughput Sequencing: Perspectives Of Experts And Patients in Germany. International Conference "30 Years of Bioethics", European Association Of Centres Of Medical Ethics (EACME), 08.-10. September 2016, Katholische Universität Leuven, Belgien.

Urban, A., Social Impact of Genomic High-Throughput Data: Moral Perspectives and Self-Expression in the Era of Next Generation Sequencing. Interdisciplinary Winter School "Integration and Translation in Systems Medicine", 01.-05. Februar 2016, am Forschungsschwerpunkt Biotechnik, Gesellschaft und Umwelt (BIOGUM), Universität Hamburg.

Urban, A., & Schweda, M., Zum Umgang mit genomischen Hochdurchsatzdaten: Moralische Perspektiven von Experten. Erste Ergebnisse einer qualitativen Interviewstudie. Workshop der ELSA-Projekte am 27. April 2016 in Berlin.

Urban, A. & Schweda, M., Zum Nutzen genomischer Hochdurchsatztechnologien in der Klinik: Perspektiven von Experten und Betroffenen. Workshop „Next-Generation Medicine: Ethical, Social, Legal and Technological Questions of Genomic High-Throughput Sequencing in the Clinic.” am 14. / 15. November 2016 in Göttingen. 

Urban, A. & Schaper, M., Lay Perspectives on Genomic Sequencing in Clinical and Direct-to-Consumer Contexts in Germany. Posterbeitrag zum Workshop des GenoPerspektiv-Konsortiums "Next Generation Medicine - Ethical, Legal and Technological Questions of Genomic-High Throughput Sequencing in the Clinic", 14.-15. November 2016, Universitätsmedizin Göttingen.


2013 – 2015: Forschungsprojekt: „Präkonzeptionelle Genträger-Tests auf seltene Erkrankungen. Soziale Implikationen, ethische Problemstellungen und die Perspektive von Patientenorganisationen“

Bearbeitet von:
Dr. Julia Inthorn jinthor(at)gwdg.de

Ansprechpartnerin:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
Laufzeit: 2013–2015

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Das interdisziplinäre Verbundvorhaben untersucht die sozialen und ethischen Implikationen einer neuartigen, teilweise bereits kommerziell verfügbaren genetischen Diagnostik, durch die mittels eines DNA-Chips Anlageträgerschaften für mehrere hundert rezessiv vererbte seltene Krankheiten festgestellt werden können. Solche Tests können potenziell bei allen Paaren mit Kinderwunsch vor Beginn einer Schwangerschaft („präkonzeptionell“) eingesetzt werden und ermöglichen dann prädiktive Aussagen über die Erkrankungsrisiken zukünftiger Kinder eines Paares. Präkonzeptionelle Genträgertests eröffnen auf diese Weise neue Optionen zur Prävention seltener Erkrankungen, können andererseits aber weitreichende soziale Folgen haben (etwa gesellschaftlichen Druck zur Nutzung des Testangebots) und sind mit schwierigen ethischen Abwägungen verbunden (z. B. welche Anlageträgerschaften durch den Test-Chip erfasst werden sollen). 

In dem Forschungsverbund werden die Potentiale und möglichen Konsequenzen dieser Diagnostik in einer eng aufeinander abgestimmten Weise von einem soziologischen und einem medizinethischen Teilprojekt analysiert. Einen gemeinsamen Bezugspunkt bildet die systematische Einbeziehung der Perspektiven von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen, ihren Angehörigen und Organisationen, da diese vom Einsatz solcher Tests in besonderer Weise betroffen sein könnten. Ein Ziel des Vorhabens besteht darin, bereits möglichst zeitgleich mit der Entwicklung und Markteinführung der präkonzeptionellen Diagnostik, Empfehlungen für einen reflektierten Umgang mit ihren Möglichkeiten und Risiken zu erarbeiten und zur Diskussion zu stellen. Methodisch stützt sich das Vorhaben zum einen auf qualitativ-empirische Erhebungen (Interviews und Gruppendiskussionen mit Betroffenen und potenziellen Nutzerinnen und Nutzern). Zum anderen werden, gestützt auf Nutzungsszenarien, die mutmaßlichen Implikationen präkonzeptioneller Test sowie ihre jeweiligen Bewertungen durch Betroffene und Expertinnen nach ethischen Kriterien analysiert.


2011 – 2014: Forschungsprojekt/Teilprojekt 9: „Ethische Aspekte bei der personalisierten Rektumkarzinom-Therapie: Erwartungen und Einstellungen von Patienten gegenüber prognostischen Tests mit Biomarkern. Eine sozialempirische und medizinethische Analyse"
Im Rahmen der klinischen Forschergruppe (KFO 179/2) „Biological Basis of Individual Tumor Response in Patients with Rectal Cancer”

Bearbeitet von:
Dr. Sabine Wöhlke sabine.woehlke(at)gwdg.de

Ansprechpartnerin:
Prof. Dr. Silke Schicktanz schick(at)gwdg.de 
Förderung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)
Laufzeit: 2011–2014

Mit diesem Teilprojekt, das neu in das KFO 179/2 Forschungs-Netzwerk für die zweite Förderperiode  eingebunden ist, sollen unterschiedliche ethische und soziale Aspekte der individualisierten Medizin, insbesondere aus Sicht der Betroffenen, eruiert werden. Neue Technologien und biologisch-genetische Informationen haben einen starken Einfluss sowohl auf die Arzt-Patient-Beziehung als auch auf biopolitische und rechtliche Debatten. Die Komplexität der Informationen nimmt zu, so dass die Chancen und Risiken einer Behandlung immer wieder neu eingeschätzt werden müssen. Medizinische Informationen können darüber hinaus auch für andere Kontexte (Familien- oder Lebensplanung, Versicherungen) relevant sein. Der vermehrte Einsatz von Biomarkern, um anhand derer den Verlauf einer Behandlung vorherzusagen, sollen insbesondere die individuelle Lebensqualität des Patienten und gezieltere Entscheidungen ermöglichen. Durch ethische Begleitforschung in einem frühen Stadium der medizinisch/klinischen Forschung ist es möglich, längerfristige Auswirkungen auf das Arzt-Patienten-Verhältnis und das klinische Umfeld zu eruieren und Unklarheiten, sowie denkbare Konflikte und Erwartungen zu identifizieren und ethische Lösungsansätze zu entwickeln. Mittels sozialempirischer qualitativer Methoden der direkten Beobachtung und ausführlicher Interviews mit Patient/innen soll im Rahmen des Projekts deren Ansichten und Erfahrungen gesammelt und analysiert werden. Der weitere Fokus unserer Untersuchung liegt dabei einerseits auf der Rolle der Informations-, Autonomie- und Vertrauensbasis des Arzt-Patienten-Verhältnisses, andererseits auf den Erwartungen und/oder Erfahrungen, die Patienten an die "individualisierte" Behandlung der rektalen Krebstherapie stellen. Im Zusammenhang mit dem Informationsgehalt sollen das Verständnis und der Umgang mit wissenschaftlichen Fakten und Werten dahingehend untersucht werden, wie Patient/innen diese im Entscheidungsfindungsprozess in Bezug zueinander setzen. Durch die Integration sozialempirischer Studien in die medizinische Ethik werden detailliertere Informationen und konkrete Einblicke in die alltägliche Praxis aus Sicht der Patient/innen gesammelt. Die Erforschung und Reflexion der Patientensicht basiert auf Vorarbeiten, welche die Einstellungen von Ärzt/innen und Wissenschaftler/innen gegenüber Pharmakogenomik bei der Rektumkarzinom-Therapie im Rahmen der KFO 179 eruiert haben (2014 abgeschlossenes Promotionsprojekt, Dr. med. Arndt Hessling).  

Zusammenfassend ergeben sich für das Teilprojekt 9 folgende leitende Forschungsziele:

  • Zunächst erfolgt eine Identifikation der Einstellungen von Patient/innen und deren Angehörigen gegenüber prognostischen Tests auf Biomarker für die Bewertung der Krebstherapie über einen längeren Zeitraum.  
  • Dabei werden u.a. folgende vier Schwerpunkte analysiert: Erwartungen für das eigene Überleben und dem Nutzen hinsichtlich der Lebensqualität; Vertrauen oder Misstrauen bezüglich wissenschaftlicher und praktischer Aspekte; Verständnis und Umsetzung von Patientenautonomie innerhalb des Entscheidungsprozesses sowie Verständnis und Interpretation fachwissenschaftlicher Aspekte aus Laiensicht.
  • Darauf aufbauend wird der Umgang mit verschiedenen Werten sowie soziokulturellen Faktoren für den Entscheidungskontext (Geschlecht, Alter, Religiösität) analysiert.
  • Schließlich sollen Gemeinsamkeiten und Unterschiede bei den Einstellungen und Erwartungen aus ärztlicher und aus Patientenperspektive bezogen auf die personalisierte Therapie aufgezeigt werden.

Die Ergebnisse sollen in konkrete ethische Modelle der gemeinsamen Entscheidungsfindung ("shared decision making") von Arzt und Patient integriert werden, um so den Folgen dieser medizinisch-technologische Entwicklung besser Rechnung tragen zu können.  

Abschlussworkshop „Wie können wir die Medizin individualisieren? Neue Konzepte, Methoden und Strukturen“ 

Dieser Workshop bildete den Abschluss unseres von der Deutschen Forschungsgemeinschaft geförderten Teilprojektes der Klinischen Forschergruppe (KFO 179/2) „Ethische Aspekte bei der individualisierten Rektumkarzinom-Therapie: Erwartungen und Einstellungen von Patienten gegenüber prognostischen Tests mit Biomarkern. Eine sozio-empirische und medizinethische Analyse“ (2011-2014). Der Workshop warf den Blick in die Zukunft, und widmete sich neuen Konzepten, Methoden und Strukturen, die einer individualisierten Medizin gerecht werden können.  

An dem Workshop nahmen wissenschaftliche Expertinnen und Experten aus der Medizin, Medizinsoziologie, Public Health, sowie den Gesundheitswissenschaften insbesondere der Technikfolgenabschätzung teil. Programm: (Flyer) (Poster)  

  • Wöhlke, S. / Perry, J. / Schicktanz, S. (2018). Physicians’ communication patterns for motivating colorectal cancer patients to biomarker research: empirical insights and ethical issues, Clinical Ethics (First Published June 7, 2018, https://doi.org/10.1177/1477750918779304)

  • Perry, J. / Wöhlke, S. / Heßling, A. C. / Schicktanz, S. (2016). Why take part in personalised cancer research? Patients’ genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification—an empirical-ethical examination. European Journal of Cancer Care, 00: 1–12. doi: 10.1111/ecc.12563
    • Publication awarded as GöVIP (Very Important Publications) in the category Clinical Science (Link)
  • Wöhlke, S. / Perry, J. / Schicktanz, S. (2015). Taking it Personally: Patients’ Perspectives on Personalised Medicine and its Ethical Relevance. In: J. Vollman, V. Sandow, S. Wäscher and J. Schildmann, ed., The Ethics of Personalised Medicine: Critical Perspectives. Farnham: Ashgate, 129-147. 
  • Schicktanz, S. (2014): „Individualisierte Patientenversorgung“ Große Hoffnungen und viele offene Fragen. In: Gerechte Gesundheit. Newsletter zur Verteilungsdebatte, 26, 2-3.
    Newsletters Gerechte – Gesundheit (PDF)
  • Schicktanz, S. / Wöhlke, S. (2014). Assessing the personal perspective. In: International Innovation, 1, 18–20. ( Artikel zum Download (PDF) )
  • Hessling, A. (2014). Exploration medizinethischer Implikationen individualisierter Medizin beim lokal fortgeschrittenen Rektumkarzinom aus Sicht von Ärzten und Forschern, eine empirisch-ethische Untersuchung (Dissertation an der Universitätsmedizin Göttingen)
  • Genetics as Social Practice. Transdisciplinary Views on Science and Culture (2013), gem. mit Barbara Prainsack und Gabriele Werner-Felmayer, ASHGATE. http://www.ashgate.com/isbn/9781409455493
  • Wöhlke, S. / Hessling, A. / Schicktanz, S. (2013). Wenn es persönlich wird in der „personalisierten Medizin“: Aufklärung und Kommunikation aus klinischer Forscher- und Patientenperspektive im empirisch-ethischen Vergleich. Ethik in der Medizin, 25, 3. Themenheft: Schildmann, J., Marckmann, G., Vollmann, J. (Hg.): Personalisierte Medizin. Medizinische, ethische, rechtliche und ökonomische Analysen, 215-222. 
    http://link.springer.com/article/10.1007/s00481-013-0263-7
  • Schicktanz, S (2012). Bioethik und Gesundheitspolitik, Politikberatung im Spannungsfeld von Expertenwissen und Patientenperspektive. In: Weilert K, Hildemann, P. (Hg.): Ethische Politikberatung. Baden-Baden: Nomos, 275-296.
  • Hessling, A. / Schicktanz S. (2012). What German experts expect from individualised medicine: problems of uncertainty and future complication in physician-patient-interaction, Clinical Ethics, 7: 86–93.
    http://cet.sagepub.com/content/7/2/86.abstract
  • Hessling, A. (2012). "Everything better than 50% is better than now.“ In: Dabrock P./Braun, M./Ried, J.: Individualized Medicine between hype and hope. Exploring ethical and societal challenges for healthcare. Münster: Lit-Verlag, 111-135.

2010 – 2012: Forschungsprojekt: „Kulturübergreifende Ethik der Gesundheit und Verantwortung: Experten- und Laienperspektiven auf bioethische Dilemmata in Deutschland und Israel“

Bearbeitet von:
Dr. Julia Inthorn
Dr. Nitzan Rimon-Zarfaty

Ansprechpartnerin:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Förderung: German-Israeli Foundation for Scientific Research and Development (GIF)
Laufzeit: 2010–2012

Zwischen Deutschland und Israel gibt es große Unterschiede im Hinblick auf die bioethischen Expertendebatten. Ein Vergleich verspricht daher Einsichten zu kulturellen Differenzen und zum Pluralismus in der moralischen Bewertung bioethischer Dilemmata. Allerdings sind auch Gemeinsamkeiten hinsichtlich bestimmter Prinzipien, moralischer Einstellungen und gesellschaftlicher Konflikte im Kontext biomedizinischer Behandlung und Forschung zu erwarten, und zwar sowohl bei israelischen und deutschen Laien als auch zwischen Laien und Betroffenen/Patient*innen und zwischen Laien und Expert*innen. Diese Überschneidungen könnten eine Basis für die Entwicklung kulturübergreifender ethischer Prinzipien im Bereich der Biomedizin bieten. 

Das Forschungsprojekt "Kulturübergreifende Ethik der Gesundheit und Verantwortung: Experten- und Laienperspektiven auf bioethische Dilemmata in Deutschland und Israel" [Cross-Cultural Ethics of Health and Responsibility: Expert and lay perspectives regarding bioethical dilemmas in Germany and Israel"] (Verantwortliche Wissenschaftler: Aviad E. Raz und Silke Schicktanz, 2010–2012, unter Mitarbeit von Dr. Julia Inthorn und Nitzan Rimon-Zarfaty) und gefördert von der GIF (German-Israeli Foundation for Scientific Research & Development) ergänzt die vergleichende Analyse von Expertendiskursen in Deutschland und Israel um die Erkundung der moralischen Einstellungen von Laien (einschließlich Betroffener). Dabei geht es vor allem um die Rolle der Verantwortungsverteilung bei Entscheidungen am Lebensende (z.B. Therapiebegrenzung, Patientenverfügungen, Sterbehilfe) und Gentests bei Erwachsenen. Die Methodik umfasst neben der Untersuchung von Richtlinien und bioethischen Fachdebatten auch Fokusgruppendiskussionen mit Laien unterschiedlicher Betroffenheit, Religionszugehörigkeit und Nationalität. Zentrales Forschungsinteresse ist es, neben Vorstellungen von Verantwortung, auch Hoffnungen/Befürchtungen, Rechten und Pflichten im Zusammenhang mit der Inanspruchnahme, Erwägung oder Ablehnung neuer biomedizinischer Möglichkeiten der Lebens- und Familienplanung wie Genetik und Patientenverfügungen zu analysieren und ethisch zu reflektieren. Die Ergebnisse werden außerdem auch im Hinblick auf andere wichtige Einflussfaktoren wie Religion, Gesundheits- und Krankheitskonzepte und marktwirtschaftliches Denken geprüft. 

Das laufende Projekt ist Teil eines übergreifenden, mehrstufigen Forschungsunternehmens, das verschiedene Forschungsprojekte und Workshops umfasst. Vorangegangene Studien von Raz und Schicktanz (2009a,b) untersuchten Einstellungen von Laien (einschließlich Personen, die von genetischen Erkrankungen betroffen sind) bezüglich Gentests bei Erwachsenen. Der Schwerpunkt lag auf Unterschieden zwischen kulturellen und persönlichen Argumentationen sowie zwischen Betroffenen und Nichtbetroffenen. Im Hinblick auf die drei großen Themenkomplexe, die dabei identifiziert wurden – medizinische Technologie / technokratische Medizin, ökonomische Aspekte der Gesundheitsversorgung und persönliche Entscheidungsprozesse – ließ sich auf der kulturellen Ebene ein Gegensatz zwischen beiden Ländern nachweisen, nicht jedoch im Kontext individueller Entscheidungen oder der Belange der von genetischen Erkrankungen Betroffenen. Eine erste Analyse zeigte drei große Themenkomplexe bezüglich genetischer Verantwortung und Risiko, bei denen nationale Unterschiede eingehender zu untersuchen sind: Eigenverantwortung, Verantwortung für Angehörige, Verantwortung der Gesellschaft gegenüber ihren Mitgliedern. Im Kontext von Entscheidungen am Lebensende zeigten unsere früheren Untersuchungen, dass die israelische Politik im Vergleich zu Deutschland bei der moralischen und rechtlichen Abwägung zwischen dem Selbstbestimmungsrecht der Patienten und der Pflichten der Ärzt*innen restriktiver ist, beispielsweise wenn es um die Unterlassung oder den Abbruch medizinischer Behandlung am Lebensende oder die Umsetzung von Patientenverfügungen geht (Schicktanz / Raz / Shalev, 2010).

„Genetics as Culture in a Consumerist Age“, Internationales Symposium, Oktober 2011, Hotel Grauer Bär, Innsbruck.
Das Programm der Veranstaltung finden Sie hier (PDF)

Das Projekt baut auf Vorabeiten auf:
„Genetics and Society: Practices/Positions, Expert/Public Discourses", BGU, Dezember 2008. Die Arbeit dieses Workshops wurde in einem speziellen Band der Zeitschrift New Genetics and Society (mit herausgegeben von Raz und Schicktanz, 2010) veröffentlicht (Link zur Special Issue)

Raz, A. / Schicktanz. S. (2009a). Lay Perceptions of Genetic Testing in Germany and Israel. New Genetics and Society 28(4): 401–414. 

Raz, A. / Schicktanz, S. (2009b). Diversity and Uniformity in Genetic Responsibility: Moral Attitudes of Patients, Relatives and Lay People in Germany and Israel. Medicine, Healthcare and Philosophy 12(4): 433–442. 

Raz, A. / Schicktanz, S. (2010a). Through the Looking Glass: Engaging in a Socio-Ethical, Cross-Cultural Dialogue. New Genetics and Society 29(1): 55–59. 

Schicktanz, S. / Raz, A. / Shalev, C. (2010b). Cultural Impacts on End of Life Ethics: A Cross-Comparative Study between Germany and Israel. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 19,  3, 381-394. 

Schicktanz, S. / Raz, A. /Shalev, C. (2010c) The cultural context of patient autonomy and doctors duties: Passive euthanasia and advance directives in Germany and Israel. Medicine, Health Care and Philosophy 13(4), 363–369.

New Genetics and Society (2010), special issue: Genetics and Responsibilities: Cultural Perspectives, Public Discourses and Ethical Issues, guest editors: S. Schicktanz and A. Raz.

Medicine Studies (2012), thematic issue: Responsibility in Biomedical Practice, guest editors: S. Schicktanz and A. Raz.


2001: Projektleitung: „Bürgerkonferenz: Streitfall Gendiagnostik“ - Ein Modellprojekt der Bürgerbeteiligung am bioethischen Diskurs.

Ansprechpartnerin:
Prof. Dr. Silke Schicktanz sschick(at)gwdg.de
Förderung: Stiftung Deutsches Hygiene-Museum in Dresden
Laufzeit: 2001

Das Deutsche Hygiene-Museum veranstaltete im Herbst 2001 die erste bundesweite Bürgerkonferenz: Streitfall Gendiagnostik. Bürgerinnen und Bürger setzten sich während der Konsensuskonferenz intensiv mit den Vor- und Nachteilen der Gendiagnostik auseinander und diskutierten mit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler über die Technik, ihre Folgen, mögliche Ängste und Hoffnungen. Die 19-köpfige Gruppe verfasste über einen mehrwöchigen Meinungsbildungsprozess ein gemeinsames Votum zu den Chancen und Risiken der Gendiagnostik.

Bürgerkonferenz: Streitfall Gendiagnostik - Ein Modellprojekt der Bürgerbeteiligung am bioethischen Diskurs, Hrsg.: Silke Schicktanz, Jörg Naumann (2003) Link zum Buch

Rezension zum Buch (von Anke Rösener)

Bilow, Uta (Deutschlandfunk): „Streitfall Gendiagnostik: Bürgerkonferenz legt Positionspapier vor“ zum Artikel

Heinrich Böll Stiftung: „Bürerkonferenz“ zum Artikel

Sellnow, Reinhard (Wegweiser Bürgergesellschaft): „Praxis Konsen­sus­kon­fe­renz: Gen-Diagnostik Dresden“ zum Artikel

Wingender, Christoph (Stiftung Deutsches Hygiene-Museum): „Bürgerkonferenz Streitfall Gendiagnostik“ zum Artikel

Zimmer, René (Fraunhofer-Institut für Systemtechnik und Innovationsforschung): „Bürgerkonferenz 'Streitfall Gendiagnostik' - Meinungsbildung im Rahmen partizipativer Technikfolgenabschätzung“ zum Atikel (PDF)