HiGHmed

Heidelberg – Goettingen – Hannover Medical Informatics

Projektmitarbeiter

Prof. Dr. Silke Schicktanz - PI [mehr]
PD Dr. Mark Schweda - PI [mehr]

Lorina Buhr, M.A. [mehr]

ehemalige Mitarbeiter

Dr. Katharina Beier [mehr]

Hintergrund

HiGHmed ist eines von deutschlandweit vier Konsortien, die im Rahmen des nationalen Förderkonzeptes Medizininformatik vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert werden (http://www.medizininformatik-initiative.de) (Laufzeit 2018-2022). Der Verbund der Universitätsklinika Heidelberg, Göttingen und Hannover wird durch das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg sowie weitere Partner aus der Industrie ergänzt  (http://www.highmed.org). Ziel des HiGHmed-Konsortiums, an dem u.a. Kliniker, Medizininformatiker und Medizinethiker beteiligt sind, ist der Aufbau und die Vernetzung von Datenintegrationszentren an den Universitätskliniken. Mittels neuer medizininformatischer Lösungen soll ein standortübergreifender Datenaustausch ermöglicht und damit die Effizienz klinischer Forschung und die Versorgung der Patienten verbessert werden.

Ethik-Teilprojekt

Das Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen ist Teil des Arbeitspaketes „Ethics and Stakeholders“ im Rahmen von HiGHmed, das wir gemeinsam mit Partnern der Universität Heidelberg (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen, Prof. Dr. Eva Winkler) und der Charité Berlin (Berliner Institut für Gesundheitsforschung, Prof. Dr. Dr. Daniel Strech) durchführen. Der inhaltliche Schwerpunkt unserer Forschung liegt auf der Untersuchung und Bewertung von Patientenpartizipation im Rahmen von Big Data-basierten Forschungsansätzen sowie der sich daraus ergebenen Konsequenzen für das professionelle Handeln und die Gesundheitsversorgung. Im Rahmen einer empirisch-ethischen Interviewstudie mit Experten, Vertretern von Patientenorganisationen und gesellschaftspolitischen Stakeholdern sollen die spezifischen ethischen Herausforderungen und Chancen der Nutzung von Big Data in der medizinischen Forschung und Versorgung sowie die normative Bedeutung von Patientenpartizipation untersucht werden. Die theoretisch und empirisch-ethisch gewonnenen Erkenntnisse sollen u.a. dazu genutzt werden, ethische Handlungsempfehlungen für die Realisierung von ‚Citizen Research‘ im klinischen Forschungskontext zu entwickeln. 

Veranstaltungen

Workshop auf der AEM Jahrestagung, September 2018: Effiziente medizinische Forschung oder gläserner Patient? Szenarien der Big Data Medizin – Ethische und soziale Aspekte der Datenintegration im Gesundheitswesen (Dr. Katharina Beier, Holger Langhof, MPH, Dr. Christoph Schickhardt, Tobin Schumacher, PD Dr. Mark Schweda, Prof. Dr. Eva Winkler)

Round-Table-Diskussion im Rahmen des 12. CeBiTec Symposiums „Big Data in Medicine and Biotechnology“, Center for Interdisciplinary Research (ZiF) Bielefeld, März 2018 (Dr. Katharina Beier)

Vorträge

My data, my choice? – Patient organizations’ attitudes towards ‘Big Data’-driven approaches in personalized medicine. An empirical-ethical study, Special Topic Conference (STC) der European Federation for Medical Informatics Association (EFMI), April 2019 (Carolin Rauter, Dr. Sabine Wöhlke, Prof. Dr. Silke Schicktanz)

Teilnahme oder Teilhabe? Eine kritische Analyse des Partizipationsdiskurses im Kontext von Forschung mit Big Data, AEM-Jahrestagung, September 2018, Köln (Dr. Katharina Beier, PD Dr. Mark Schweda, Prof. Dr. Silke Schicktanz)

Ethische Überlegungen zum Partizipationsdiskurs im Kontext von Big Data-Forschung. Vortrag im Forschungscolloquium am Centre for Ethics and Law in the Life Sciences (CELLS) Juni 2018, Hannover (Dr. Katharina Beier, PD Dr. Mark Schweda, Prof. Dr. Silke Schicktanz)

Partner-Institutionen und Websites

Medizininformatik-Initiative (BMBF) http://www.medizininformatik-initiative.de

HiGHmed-Konsortium http://www.highmed.org

Universitätsmedizin Heidelberg, Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (Prof. Dr. Eva Winkler) https://www.nct-heidelberg.de/forschung/nct-core-services/nct-epoc/team.html)

Charité Berlin, Berliner Institut für Gesundheitsforschung, AG Translationale Bioethik (Prof. Dr. Dr. Daniel Strech) www.bihealth.org/de/quest-center/team/